hjälplös

Sommaren har försvunnit i ett rasande tempo. Allt det som vi inte kunde göra förra sommaren under dotterns isolering, har vi gjort i år. Det har varit härligt!  Det går inte att beskriva hur gott det är i "mammahjärtat", när man ser dottern göra alla de saker som friska ungdomar gör. Det har varit många gånger under sommaren som vi sagt:  "Tänk förra sommaren, då kunde du inte göra det!"  Vi har verkligen njutit av sommaren!
Dottern har gjort ultraljud på magen och på lungorna och allt är bara BRA! Hon har fått tid för 1-årsbesök i Göteborg i oktober och då tas beslut om ifall det ska gå längre tid mellan undersökningarna. Under detta första år har hon gjort datortomografi/ ultraljud var tredje månad men ev. ska hon gå över till var sjätte månad. Jag vet inte vad jag ska tycka om det. Har jag varit orolig var tredje månad, vad kommer jag då inte vara var sjätte månad?

Vårt liv har börjat rulla på igen. Dottern mår bra men hon lider fortfarande över att håret inte är långt. Jag har börjat jobba heltid igen och det är skönt att hjärnan är med igen. Den slutade tillfälligt att fungera dagen innan ultraljudet, men gick igång efter att vi fick svaret på ultraljudet.

Just nu är dottern på Irland på ett internationellt läger. Hon fick ju en förfrågan i vintras om hon var intresserad av att följa med till Barretstown.  Det verkar som om de har en underbar vistelse där. När hon kommer tillbaka är det dags för henne att börja gymnasiet.

I morgon slutar dottern nian. Jag är så stolt över henne att hon har klarat av  skolan, trots att hon knappast aldrig var i skolan förra året. Hon har hoppat över en hel årskurs och går ändå ut nian med bra betyg.

Min lilla dotter! Du är fantastisk!  

Svensk sjukvård är fantastisk! I alla fall när man väl kommer inom vårdens fyra väggar, då blir man väl omhändertagen.

Dottern har varit förkyld till och från i snart två månader. I helgen blev hon sämre, så idag ringde jag till sjukhuset och bad om en undersökning. Vi fick en tid i em. Läkaren var lite osäker på diagnosen och kom in med två remisser. En till röntgen för en CT över bihålorna samt en remiss till öron.

Fem timmar senare går vi ut från sjukhuset. Då har vi träffat två olika läkare som gör olika undersökningar,  tagit prover, varit på röntgen och sedan slutligen på Apoteket. Dottern har fått bihåleinflammation.

I går var jag på ett föräldramöte med Barncancerföreningen. Det känns riktigt bra att möta och samtala med andra föräldrar, som förstår precis allt.

Att få höra hur de beskriver sina tankar och känslor efter det hemska beskedet.
Att få höra andra föräldrar berätta om hur robotlik man blir som person tiden efter beskedet.
Att få diskutera bra och dålig sjukhuspersonal.
Att få sucka tillsammans över att livet aldrig går att planera, när man har ett cancersjukt barn.
Att få höra hur de bekriver resväskan som alltid står packad och klar. Inte för att resväskan ska med för en välbehövlig och  avkopplande semester, utan den innehåller kläder för en sjukhusvistelse.
Att få höra andra föräldrar berätta om febertermometern, som alltid finns med, för att vid  feber snabbt ge sig iväg till sjukhus.
Att få träffa föräldrar, som fortfarande blir oroliga, när barnet säger att han har ont i magen, trots att det är 20 år sedan barnet blivit friskt.
Att få höra hur de beskriver den oroliga väntan efter en datortomografi.

Ja, dessa möten ger så mycket! Man känner att man inte är ensam. Tyvärr finns det fler barn och föräldrar, som lever i den j...a "cancervärlden".

Vi kunde ändra dotterns tid för ultraljud, så i dag har vi varit på lasarettet. Dottern blev undersökt mycket noga organ till organ i magen, Hon fick dricka några muggar vatten och sedan skulle hon vrida sig snabbt från rygg till mage och tillbaka igen, så att tarmarna rörde på sig. Alla organ såg bra ut och "det konstiga stället" i magen, visade sig vara tarmar. Så skööönt!

När vi kom ut från ultraljudsundersökningen säger dottern: " Du var orolig där inne en stund, det syntes på dig". Och det var jag!  Fast jag trodde inte att jag visade det. Så jag har nog ett dåligt pokeransikte!

Eftersom ingen från hemsjukhuset har ringt, som de lovade att de skulle göra i tisdags, ringde jag upp idag. Jo då, läkaren hade nu skickat iväg en remiss för ultraljud och den ska dottern göra nästa vecka, enligt dotterns journal. Men vilken dag då? undrade givetvis jag. Men det kunde de inte svara på! 

Jag avskyr att vi fortfarande inte kan planera något!  Är det inte cancern, så är det sjukhuset, som dikterar villkoren för vårt liv. Men visst, livet blir ju spännande. Man vet aldrig hur dagen eller morgondagen ska se ut!

I dag ringde jag till hemsjukhuset, eftersom vi varken fått någon kallelse till ultraljud eller till den "vanliga, månatliga" läkarundersökningen. Det var tur att jag ringde!

Dotterns ordinarie läkare har varit borta ett tag, så förra gången träffade vi en ny läkare. Då ville han inte bestämma någon ny tid för dottern utan att han hade pratat med en av de "ordinarie". Den läkaren hade blivit sjuk och därmed föll dotterns remiss till ultraljud och en tid för läkarundersökning ur minnet hos den nye.

Jag tycker inte om den "nye" läkaren  - snällt uttryckt!

Jag har faktiskt inte varit nervös inför datortomografisvaren den här gången. Det höll till klockan elva idag. När så äntligen läkaren ringde hade jag ordentligt ont i magen. Det blev inte bättre när han började samtalet med att fråga om vi kunde prata ostört. Sedan var han så omständlig innan han kom fram till att börja berätta om datortomografierna, att jag trodde att jag skulle smälla av. Ångest på högsta nivå! Och så fick vi inget svar! Jo, på hjärnan och där fanns inget. Buken hade de inte tittat på.

Nu får vi återigen vänta på ett svar! En enda gång har vi fått svar på utlovat datum!  Dottern har fått bra vård sedan hon blev sjuk men att läkarna aldrig kan lämna ett besked på utlovat datum är bedrövligt och absolut inte acceptabelt!

I går gick inte dottern till skolan pga yrsel men idag mår hon bra.

Läkaren bestämde i alla fall att de ska gå vidare med en hjärnröntgen och eftersom dottern har tid för datortomografi över buken och lungorna i slutet av april, så betämdes det att båda undersökningarna ska göras samtidigt.  I em ringde de från lasarettet och meddelade att dottern fått tid redan imorgon.

Just nu är jag inte nervös, för det känns inte som om det skulle vara något varken i magen eller i hjärnan. Däremot blir jag nog nervös innan vi får något svar.