Senast Skrivet

Slumpa en blogg

Mira vår kämpe

Chocken på ultraljudet. Vår lilla skatt hade diafragmabråck. Vad är det?? Frågorna var många. Svaren obefintliga. Detta är historien om vår Mira...

Mira byter bloggadress..

2011-06-07

Mira byter bloggadress..

 

Miras blogg kommer att flytta till http://www.mirafighter.wordpress.com

God Jul & Gott nytt år önskar Mira

2010-12-24

God jul & gott nytt år önskar Mira..

 

 DSC04428.JPG

 

Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira är hemma..

2010-09-16

Mira är hemma..

 

 

Efter långdragen och sanslöst jobbig vistelse på Karolinska är vi hemma igen. Vi har varit hemma ett par dagar. Men jag har inte vågat skriva något här, för så fort man har andas optimism så har man fått det tryckt tillbaka i halsen.

 

Men som sagt nu är vi på hemmaplan igen och det är otroligt skönt. Nu hoppas jag att Mira inte ska behöva gå igenom ett sådant här helvete igen. För det har tagit på hennes lilla kropp. Och nya och längre ärr har det blivit. Usch!! Stackars liten.

 

Ska försöka snart skriva lite mer om den sista operationen och tiden efter, snart.

 

Nu håller jag bara alla mina tummar att Mira får må bra. Det måste vara slut på allt elände nu!! Det bara måste..

 

 

Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira jag finner inga ord...

2010-08-31

Mira jag finner inga ord..

 

 

Tyvärr blir det som befarat Det blir en till operation imorgon. Tillbaka på ruta ett igen. Och det jobbiga i allt är att man vet inte vad som gör att Miras tarmar inte kommit igång, Så man ska in och "leta" felet. Låt det inte vara något allvarigt..

 

Kroppen skriker, hjärtat blöder, huvudet är tomt och ögonen rinner... VARFÖR??

 

Vart ska hon ta orken ifrån?? Jag bara undrar..

 

Vi älskar dig, snälla kämpa återigen.. SNÄLLA....

 

Över & ut...

  

  

/Fredrik

Livet är bra orättvist Mira..

2010-08-30

Livet är bra orättvist Mira..

 

Nu vet jag att de finns de som har det värre, men det känns ändå orättvist.

 

Mira har under de senaste dagarna kämpat på bra. Små steg i taget. Febern har börjat dalat. Infektionen har börjat att dämpas. Så det började kännas relativt bra. Men dagen i dag så BOOM... Nya negativa svängningar...

 

Mira har under dagen i dag varit loj och humöret har inte varit på topp. Och hon har kräkits i parti och minut. En liten sipp vatten och den har varit ner i magen och vänt. Så nu befarar man att det är ett nytt stopp någonstans i den övre delen av tarmen och det lutar åt att man måste operera henne i morgon igen. Det är f-n inte sant.

 

I kväll har man gett henne kontrastmedel som man tvingat i henne för att kunna röntga, men det bara vände och kom upp. Så det slutade med att man fick återigen tvinga nere en sond igenom näsan på henne och mata medel den vägen. Och medans man gjorde detta så låg hon och "hulkade". Usch vad man lider med henne, man vet ju hur jobbigt det är att må illa och kräkas galla.. Och det som sliter mest är när hon kräkits upp vätskan efter att jobbat hårt för att få ner den, verkligen kämpat, för det smakar inte mumma precis, så säger hon "förlåt på pappa att jag kräkits, gör det inget?" man vill bara gråta...

 

Så nu är det bara nya röntgenplåtar som väntar, för att se vilket öde som väntar Mira. Jag tycker det känns orättvist, det måste få vara bra snart. Krafterna måste tryta snart när hon inte får må bra och kroppen inte får vila och fungera ordentligt. Huvudet är tomt just nu, krafterna inte på topp, men vi kämpar för din skulle Mira. Vi gör allt som står i vår makt för att ditt liv ska kännas så drägligt som möjligt trots att motvinden blåser hårt eller snarare storm. Vi älskar dig, vi ber dig att kämpa och stå ut. Om livet är en prövning, så känns det som du redan fått utstå all de hårda test som finns. Det måste få vända nu.. Det bara måste det....

 

Hoppas  du får sova lite nu, utan smärtor och kräkningar, så du får fylla på lite krafter i reservtankarna, för det är dom du måste gå på nu. God natt...

 

 

  

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira får fortsätt slita..

2010-08-26

Mira får fortsätta slita..

 

Då har ännu en dag gått & Mira kämpar vidare.

 

Miras tillstånd är något stabilare just iaf och det visade sig att Mira har fått blodförgiftning. Det man mäter värdet i heter CRP och normalt ligger värdet på ungefär 8, Mira har 338. Så det är en kraftig infektion hon åkt på och som ett brev på posten så har åkt på lunginflammation som satts sig på henns friska lunga. Man tror f-n inte det är sant. Det har nu satt in mediciner så jag hoppas, hoppas att de ska bita, så hennes kropp får tid att läka operationen oxå.

 

Tarmarna hennes har ännu inte kommit igång och det gör tydligen enormt ont när de kommer igång och börja fungera. De har ju haft ut allt och lagt tillbaka så det kommer att kännas när väl de börjar dra igång. Och i och med att de ännu inte fungerar så får hon inte dricka eller smaka på något och hon är konstant törstig. Hon får då suga på en liten bomullstuss med vatten lite då och då, och då håller hon på att sluka hela tussen. Det känns jobbigt när hon blir jätteledsen och ber oss om vatten och man inte kan ge henne, får man vet ju själv hur jobbigt det är när man är riktigt, riktigt törstig.

 

Mira är helt utmattad, på dessa två dygn tror jag hon skrapat hop 3 timmars sömn och då inte sammanhängande. Hon är livrädd för att bli stucken och få slangr i näsan och rumpan. Varje gång det kommer in en läkare eller sjuksyster så hoppar hon till och kämpar fram med svag röst "Pappa ingen nål" nä då svara man då då kommer "Ingen slang heller" med gråten i rösten. Man tycker så synd om henne. Hon på sin vakt hela tiden och kan inte slappna av och sova pga av att hhon är livrädd för att nån ska göra illa henne. Lilla lilla vän.

 

Ja du Mira, jag hoppas verkligen att du får sova inatt och samlla krafter för att kämpa ner alla basilusker och att din lilla kropp får tid att läka och komma igång till sitt vanliga jag. Vi finns här vid din sida och kommer att hjälpa dig allt vi kan. Vi älskar dig. Du är så enormt tapper....

 

 

 

  

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Kämpa Mira vår tappra tös..

2010-08-25

Kämpa Mira vår tappra tös..

 

Det var en lång, lång dag igår. Och en lång, lång natt.

 

Natten mot operationsdagen hade Mira sådana enorma smärtor. Det gjorde så ont att hon knappt kunde vara till då attackerna kom. Vad kunde man göra? I stort sett inget. Bara se på när sitt barn lider och på sin höjd försöka massera magen lite grann, de gånger man fick. Usch å fy. Det blir som ett stort hål i ens hjärta.

 

Operationsdagen. Vi fick veta att 10:00 var det dags. Man tippade att operation skulle ta någonstans mellan 2-4 timmar, då det inte är någon lätt operation. DET TOG 8 TIMMAR. 8 enormt långa, långa timmar.

 

Det var så att att Miras dit sydda "diafragmamuskel" hade släppt lite igen. Så tjocktarmen hade krupit upp mellan muskeln och goretex biten klämts fast. Tro f-n att hon har haft ont. enligt kirurgerna så tror man att hon haft detta problem i ca ett halv år, hur i hella friden har hon maskerat detta? Har hon haft ont utan att sagt något, det är det som är det troliga enligt dom.

 

Man fick då även ta bort en bit av tarmen och sy ihop den igen, då den börjat blivit förstörd pga av att den legat i kläm.  Men kirurgena Magnus & Björn har gjort ett fantastiskt  jobb. Med tanke på vilka ingrepp de gjort. Tack ni båda och alla runt omkring.

 

Mira är nu placerad på Barnintensiven. Hon mår inte så bra. Hon relativt stabil, men väldigt svajjig i allmäntillståndet. Natten var tung liksom denna dag. Mira kommer inte till ro, kan inte sova. Har sovit typ 1 timme på mer än 24 timmar. De har konstaterat att hon har övertryck i hjärtat vilket betyder att blodet inte syresätter sig som det ska samt att hon har en infektion i kroppen. Så just nu är det inte riktigt bra, och vad allt detta betyder vet jag inte just nu, och det känslan av att inte veta är jobbig. vi vet intet ett smack egentligen, vart detta bär hän. Går det åt rätt håll? Är jättedålig om en halvtimme? Ingen kan ge något svar. Ovissheten är outhärdlig. Hela dagen i dag har vi suttit hos Mira och sett hur allt pendlat. En sekunden kännss det relativt bra, för att en halvtimme senare känns jättejobbigt, då hennes andning blir tyngre och pulsen skenar iväg. Inget kan man göra. Bara se på och hoppas, hoppas. Den känslan som är i kroppen är obeskrivbar. Man mår så himla kass, men måste ändå försöka hitta en gnutta styrka att få upp modet igen och med endast ett par timmars sömn i kroppen så huvudet rätt förrvirrat.

 

Nu är det bara att hoppas att Mira klarar av att vända detta och komma in på rätt väg. Jag ber till högre makter att det är så. Kämpa vår lilla tös. Förstår nog inte den smärta du haft och har just nu. Hoppas bara att du och din sargade lilla kropp orkar att övervinna allt det onda, så vi får fara hem till vårt hem på Radhusgatan snart och leka med alla dina vänner. Vi älskar dig..

 

Tack alla för de fina kommentarerna, det värmer i den tunga stund.

 

 

  

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira mår inte bra..

2010-08-23

Mira mår inte bra..

 

Det är tungt nu!!!

 

Mira ligger här nu på Karolinska och mår riktigt, riktigt dåligt.

 

I tisdags kväll så slutade Miras mage att fungera. Det har blivit totalt stopp, samma symtom som i Juli. Det kommer inte ut en endast liten "gas". Så nu äter hon inte, orkar inte göra något bara sover. Hon kräks konstant och har enorma smärtor i magen, kommer som krampanfall. Fy f-n vad jag lider med henne.

 

Så nu efter 5 dagars kämpande i Sundsvall med vatten lavemang, kontrast röntgen och en massa olika försök att reda ut vad det beror på, så ligger vi här nu på Satrid Lindgrens barnsjukhus med konstaterat stopp i tarmen och nu väntar Miras 9:onde operations imorgon. Och det känns otroligt jobbigt. De ska skära i min lilla tös igen. Jag håller på att brista inombords. Denna operation är tydligen en ganska komplicerad operation då Mira redan är opererad. Usch va vi våndas och lider med Mira då hon just nu sliter så ont. Hennes "magattacker" är så kraftiga att hon "går in i sig själv" och blir nästan okontaktbar när de är som värst och inget kan man göra. Hon blir också aggressiv pågrund av att det gör så ont, det är skräck i hennes ögon, då hon inte vet var hon ska ta vägen.

 

Nu är det bara att invänta morgondagen och be till ögre makter om att det ska gå bra. Vi är så nervösa.

 

Mira lilla, lilla vän vi älskar dig. Att se dig slita så här tär och sliter i våra hjärtan. Kämpa på som du alltid gjort, det måste komma något bra utv det här. 

 

 

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira 4 år i dag!

2010-08-07

Mira 4 år idag!

 

I dag fyller våran lilla solstråle 4 år. Tiden bara rinner iväg.

 

*UPDATE*

 

Det som hänt under senaste tiden är att Mira hade stora problem med magen. Dagen före midsommarafton så fick vi åka in på akuten, då Mira hade som kramper i magen och bara kräktes. För att göra denna historia kort, så höll detta i sig i 9 dagar och Mira fick inte gå på toaletten. Läkarna påstod att det var ett magvirus, men efter en mängder röntgen med alla dess "övergrepp" med slangar i näsan och i baken, så konstaterar man efter att Miras mage var som en spärrballong att det är stopp i tarmen. Vi får akut åka ner till Karolinska på Söndagen och som det ser ut göra en akut operation.

 

Men på kvällen när vi kommit ner så går Mira på toaletten, det är precis som allt släpper av sig självt. Lyckan är total. Vi slapp iaf då att operera, för i Miras fall är detta inte en lätt operation, då Miras tarmar inte ligger speciellt normalt i magen efter alla andra operationer.

 

Det jobbig med detta är att detta kan komma tillbaka idag, imorgon om en vecka, 10 år eller inte alls. Denna ovisshet är jobbig. Och kopmmer det tillbaka är det med största sannolikhet en operation som följd.

 

Men idag så är det kalas, Mira fyller ju 4 år. Denna dag var väldigt långt borta, när jag från början började skriva på denna blogg. Så vi är väldigt lyckliga idag.

 

 

DSC02749_1.jpg

 

Mira på Karolinska

 

DSC02761.JPG

 

Mira med sin kompis Nomi

 

 

DSC02762.JPG

 

Mira med sin kompis Noah

 

 

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira blir bara större..

2010-04-13

Mira blir bara större..

 

Tid läker alla sår sägs det. Å vi hoppas ju på det. Å många sår har läkts.

 

Med tanke på hur Miras lilla liv startade så, kan man inte annat än säga att vi är rätt lyckligt lottade. Hon är en tjurig & envis liten tös som går på dagis, käkar och gör precis likadant som vilken 3,5 åring som helst. Det är fantastiskt...

 

Vad återstår så?? Ja, mer mat är väl inte fel. Å hon är VÄLDIGT infektionskänslig. Hon är i stort sett hemma någon dag varje vecka. Och tyvärr sätter det sig ALLTID på hennes luftrör, så lunginflammtion och antibiotika har knaprats cirkus 5 gånger vinter/vår.

 

Lungkapaciteten är & kommer alltid att vara nersatt, så kondis måste övas.

 

Sonden sitter fortfarande kvar, men används endast nu till antibiotikan. Så inom en snar framtid kanske den ryker... I sådana fall med blandad skräck & glädje.

 

Inhalationer morgon/kväll & magmedicin samt lungmedicin intages fortfarande & det kommer förmodligen att behövas livet ut.

 

Men i övrigt så lever vi som normalt ;-)

 

Lite bilder som togs i helgen i Hassela (nedan).

 

DSC04065.JPG

Solar i Hassela

 

DSC04034.JPG

 

Lite bad.

 

DSC04096.JPG

 

Mira och kompisen Noah jazzar lös.

DSC04037.JPG

 

Och lite mys på hotellrummet.

 

 

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

 

 

 

God jul & gott nytt år önskar Mira

2009-12-24

God jul & gott nytt år önskar Mira

 

Hej alla. Mira med familj vill bara önska en GOD JUL & GOTT NYTT ÅR.

 

Mira Jul 2009.jpg

 

 

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Grattis Mira, 3 år idag...

2009-08-07

Grattis Mira, 3 år idag..

 

Hej igen. Det har hänt lite saker, sen sist. Bloggen har tyvärr inte blivit uppdaterad mycket pga av tidsbrist.

 

*Update*

 

Miras vår kantades mycket av sjukdomar. Bl.a. 2 st lugninflammationer, diverse urinvägsinfektioner & ett gäng kraftiga förkylningar. De avlöste varandra efter varandra. Och Mira har ju väldigt svårt vi förkylningar, då kräkkaskaderna avlöser varandra på nätterna, så sovning är i power naps form.

I övrigt så utvecklas hon bra. Orden haglar ur munnen liksom frågorna. Problemen ligger fortfarande mest vid maten, det är fortfarande kinkigt med den, framförallt under vinter perioden då hon är små sjuk hela tiden.

 

Men vi är positiva till allt, det går verkligen framåt...

 

Flyttat har vi också gjort, sålt huset & köpt lägenhet, allt för att lägga krutet vi har på Mira, vi kände att vi helt enkelt inte hann med att ta hand om huset, just nu. Så där är vi nu. Så Mira ska skolas in på nytt dagis framåt hösten.

 

Ett stort grattis vår älskade lilla super fighter. 3 år i dag. Vart tar tiden vägen? Och tänk vad du har genomgått under dessa 3 år. Det är helt fantastiskt. Ett stort tack till alla läkare & framförallt Palle & Co på ECMO avdelningen, som gjort allt detta möjligt för oss. Vi är så innerligt tacksam att få uppleva denna dag. Tack alla....

 

Snart får Mira en rosa cykel....

 

Lite bilder här under...  

 

Maj 110.JPG

 

IMG_0652.JPG

 

DSC02826.JPG

 

DSC02566_2.JPG

 

DSC03407.JPG

 

DSC03473.JPG 

 

 

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira m. familj önskar God Jul..

2008-12-22

Mira m. familj önskar God Jul..

 

 

 ..och gott nytt år.

 

  

  

/Fredrik

Mira har börjat på dagis..

2008-10-19

Mira har börjat på dagis..

 

Hej igen. Tyvärr så kommer uppdateringarna inte så ofta numera. Tiden bara rinner i väg.

 

Lägesrapport: Mira (peppar, peppar) klarade lunginflammationen bra hoppas vi. Det har inte gjorts några uppföljningar, men hon verkar må bra, så vi får hoppas det är så. I dag är hon hostig & snuvig, men annars på ganska gott humör, lite mera trött kanske. Men det beror nog på skiten som är i kroppen.

 

I övrigt har vi varit ner på Karolinska på återbesök. Ett relativt kaotiskt dygn, när de planer som lagts upp under dagen inte var riktigt i fas. Men vi hann träffa alla, fast vi kanske inte hann riktigt få den tid med alla som vi hoppats för att kunna prata igenom allt som vi ville. Lite tråkigt då man reser så pass långt. Vilket fall så tyckte de att Mira gjort stora framsteg. Det ville plocka bort Miras matpump under dagarna, men det har inte lyckats så bra. Hon är inte riktigt där ännu. Vi hade även priviligiet att få träffa Palle på ECMO avdelningen denna gång. Vi har honom & hans avdelning allt att tacka för att Mira finns hos oss i dag, så det var svårt att hålla tårarna inne.

 

Mira har även börjat lite lätt på dagis. Jätteroligt. Känns som om vi börjar få lite "normal" vardag i vårat liv. Ulrika har funnits med visserligen, men förra veckan provade vi att lämna henne någon timme, med blandat resultat. Förstår Mira att det är svårt att lämna Mamma då Ulrika har funnits vid hennes sida varje dag i 2 år. Märks även här hemma. Ulrika kan knappt gå till ett annat rum, då blir Mira ledsen & letar efter henne på engång. Blir nog bättre det också snart.

 

Annars så är dansa det bäst hon vet. Så fort jag kommer hem i från jobbet ska stereon på. Pappa "danta" säger hon och svingar med armarna i sina egna lilla "moves". Man bara smälter. Hon är så gullig.

 

Så är läget just nu. Mira vi älskar dig, vår tjuriga lilla dansande go gumma. Sov gott!!

 

 

 Över & ut...

  

  

/Fredrik

Mira är sjuk igen..

2008-09-19

Mira är sjuk igen..

 

Hej igen, tiden springer i rasande takt. Och livet för Mira går upp & ner.

 

Läges rapport. Sommaren har varit fantastik för Mira. Krämpes fri och i stort sett helt förskonade från basilusker. Men så för ca 10 dagar sedan slog det till. Denna gång med lunginflammation. Och detta händer när jag inte är hemma utan 70 mil i från hemmet i jobb. Ulrika ringer på kvällen, berättar att Mira får stötvis gråt/skrik attacker av smärta, feber rusar och är otröstlig. I detta då har vi inte en susnig vad det är. Själv sittandes på ett hotellrum med en isande kår efter ryggraden av maktlöshet. Kan inte beskrivas. In på Sjukhuset, lyssnar tycker allt låter bra. Ulrika propsar på röntgen som tillslut tas & japp, det är lunginflammation som framförs av en lite skruvande doktor. Anibiotika insättes.

 

Dagen forskrider och Mira svarar bra. Febern går ner & resan hem känns betydligt behagligare. Men alla dessa tankar om vad det kan innebära med respirator & dess tillbehör snurrade & ekade ett otaligt antal gånger genom ett annars helt tomt huvud.

 

Antibiotikan är precis avslutad och vi var i förrgår på återbesök på Karolinska. Ett "kärt" återbesök, då vi nästan fick träffa alla de som betytt & hjälpt Mira mest under hennes svåra tid. Det var med tårar i ögonvrån alla gamla minnen kom upp igen, hur svårt sjuk hon varit och vilket jobb dessa människor har lagt ner på Mira, så att hon är den hon är i dag. De har aldrig gett upp hoppet, deras engangemang är något så fantastiskt och vi är er evigt tacksam.

 

Hjärt test och övrigt gav positiva svar, inget anmärka på och det var jätteskönt. Är rätt "allergisk" mot ultraljuds apparater sedan tiden före innan Mira föddes, ni som läst bloggen från början förstår nog vad jag menar.

 

Nu i kväll, så blev det tungt igen, febern har precis tagit om och vi vet inte vad det beror på. Hon vaknade vid 23-tiden med en kaskad kräkning och var varm. Obehagskänslan säger att lugninflammationen inte gett med sig och bröt ut nu igen när vi slutat med antibiotikan, hon har även klagat lite på att hon har ont i mag/lung trakten, fast det är lite svårt att tolka en 2-åring, då det kan vara knät eller tån nästa gång man frågar.

 

Så det känns rätt jobbigt nu. Frustrerande att inte veta, frustrerande att inte kunna hjälp sitt barn i smärta. Det märks att hon har ont i kroppen. Lilla, lilla vän. Jag hoppas det vänder snart igen, nu när det var planerat lite dagis snart, det skulle vara så roligt för dig och lärorikt. Kan inte hjälpa att de värsta av värsta tankar bubblar upp, när vi vet & har sett vad en lunginflammation kan göra på ett barn med samma sjukdomsbild. Huuu, ryser av tanken. Snälla, snälla låt det vara något annat lättare som snabbt går över. Jag hoppas och ber att det är så.

 

Mamma och Pappa älskar dig. Hopps du får en dräglig natt.

 

 Över & ut...

  

  

/Fredrik


Senaste blogginläggen

Senast kommenterade


Denna blogg modereras inte på förhand av Aftonbladet och här gäller inte det utgivaransvar som finns på Aftonbladet.se. Bloggens innehavare är ansvarig för allt innehåll.

Tipsa oss om du upptäcker något regelbrott. Läs reglerna