Mira vår kämpe

2009-08-07

Grattis Mira, 3 år idag..

Hej igen. Det har hänt lite saker, sen sist. Bloggen har tyvärr inte blivit uppdaterad mycket pga av tidsbrist.

*Update*

Miras vår kantades mycket av sjukdomar. Bl.a. 2 st lugninflammationer, diverse urinvägsinfektioner & ett gäng kraftiga förkylningar. De avlöste varandra efter varandra. Och Mira har ju väldigt svårt vi förkylningar, då kräkkaskaderna avlöser varandra på nätterna, så sovning är i power naps form.

I övrigt så utvecklas hon bra. Orden haglar ur munnen liksom frågorna. Problemen ligger fortfarande mest vid maten, det är fortfarande kinkigt med den, framförallt under vinter perioden då hon är små sjuk hela tiden.

Men vi är positiva till allt, det går verkligen framåt...

Flyttat har vi också gjort, sålt huset & köpt lägenhet, allt för att lägga krutet vi har på Mira, vi kände att vi helt enkelt inte hann med att ta hand om huset, just nu. Så där är vi nu. Så Mira ska skolas in på nytt dagis framåt hösten.

Ett stort grattis vår älskade lilla super fighter. 3 år i dag. Vart tar tiden vägen? Och tänk vad du har genomgått under dessa 3 år. Det är helt fantastiskt. Ett stort tack till alla läkare & framförallt Palle & Co på ECMO avdelningen, som gjort allt detta möjligt för oss. Vi är så innerligt tacksam att få uppleva denna dag. Tack alla....

Snart får Mira en rosa cykel....

Lite bilder här under...  

 Över & ut...

/Fredrik

2008-12-22

Mira m. familj önskar God Jul..

 ..och gott nytt år.

/Fredrik

2008-10-19

Mira har börjat på dagis..

Hej igen. Tyvärr så kommer uppdateringarna inte så ofta numera. Tiden bara rinner i väg.

Lägesrapport: Mira (peppar, peppar) klarade lunginflammationen bra hoppas vi. Det har inte gjorts några uppföljningar, men hon verkar må bra, så vi får hoppas det är så. I dag är hon hostig & snuvig, men annars på ganska gott humör, lite mera trött kanske. Men det beror nog på skiten som är i kroppen.

I övrigt har vi varit ner på Karolinska på återbesök. Ett relativt kaotiskt dygn, när de planer som lagts upp under dagen inte var riktigt i fas. Men vi hann träffa alla, fast vi kanske inte hann riktigt få den tid med alla som vi hoppats för att kunna prata igenom allt som vi ville. Lite tråkigt då man reser så pass långt. Vilket fall så tyckte de att Mira gjort stora framsteg. Det ville plocka bort Miras matpump under dagarna, men det har inte lyckats så bra. Hon är inte riktigt där ännu. Vi hade även priviligiet att få träffa Palle på ECMO avdelningen denna gång. Vi har honom & hans avdelning allt att tacka för att Mira finns hos oss i dag, så det var svårt att hålla tårarna inne.

Mira har även börjat lite lätt på dagis. Jätteroligt. Känns som om vi börjar få lite "normal" vardag i vårat liv. Ulrika har funnits med visserligen, men förra veckan provade vi att lämna henne någon timme, med blandat resultat. Förstår Mira att det är svårt att lämna Mamma då Ulrika har funnits vid hennes sida varje dag i 2 år. Märks även här hemma. Ulrika kan knappt gå till ett annat rum, då blir Mira ledsen & letar efter henne på engång. Blir nog bättre det också snart.

Annars så är dansa det bäst hon vet. Så fort jag kommer hem i från jobbet ska stereon på. Pappa "danta" säger hon och svingar med armarna i sina egna lilla "moves". Man bara smälter. Hon är så gullig.

Så är läget just nu. Mira vi älskar dig, vår tjuriga lilla dansande go gumma. Sov gott!!

 Över & ut...

/Fredrik

2008-09-19

Mira är sjuk igen..

Hej igen, tiden springer i rasande takt. Och livet för Mira går upp & ner.

Läges rapport. Sommaren har varit fantastik för Mira. Krämpes fri och i stort sett helt förskonade från basilusker. Men så för ca 10 dagar sedan slog det till. Denna gång med lunginflammation. Och detta händer när jag inte är hemma utan 70 mil i från hemmet i jobb. Ulrika ringer på kvällen, berättar att Mira får stötvis gråt/skrik attacker av smärta, feber rusar och är otröstlig. I detta då har vi inte en susnig vad det är. Själv sittandes på ett hotellrum med en isande kår efter ryggraden av maktlöshet. Kan inte beskrivas. In på Sjukhuset, lyssnar tycker allt låter bra. Ulrika propsar på röntgen som tillslut tas & japp, det är lunginflammation som framförs av en lite skruvande doktor. Anibiotika insättes.

Dagen forskrider och Mira svarar bra. Febern går ner & resan hem känns betydligt behagligare. Men alla dessa tankar om vad det kan innebära med respirator & dess tillbehör snurrade & ekade ett otaligt antal gånger genom ett annars helt tomt huvud.

Antibiotikan är precis avslutad och vi var i förrgår på återbesök på Karolinska. Ett "kärt" återbesök, då vi nästan fick träffa alla de som betytt & hjälpt Mira mest under hennes svåra tid. Det var med tårar i ögonvrån alla gamla minnen kom upp igen, hur svårt sjuk hon varit och vilket jobb dessa människor har lagt ner på Mira, så att hon är den hon är i dag. De har aldrig gett upp hoppet, deras engangemang är något så fantastiskt och vi är er evigt tacksam.

Hjärt test och övrigt gav positiva svar, inget anmärka på och det var jätteskönt. Är rätt "allergisk" mot ultraljuds apparater sedan tiden före innan Mira föddes, ni som läst bloggen från början förstår nog vad jag menar.

Nu i kväll, så blev det tungt igen, febern har precis tagit om och vi vet inte vad det beror på. Hon vaknade vid 23-tiden med en kaskad kräkning och var varm. Obehagskänslan säger att lugninflammationen inte gett med sig och bröt ut nu igen när vi slutat med antibiotikan, hon har även klagat lite på att hon har ont i mag/lung trakten, fast det är lite svårt att tolka en 2-åring, då det kan vara knät eller tån nästa gång man frågar.

Så det känns rätt jobbigt nu. Frustrerande att inte veta, frustrerande att inte kunna hjälp sitt barn i smärta. Det märks att hon har ont i kroppen. Lilla, lilla vän. Jag hoppas det vänder snart igen, nu när det var planerat lite dagis snart, det skulle vara så roligt för dig och lärorikt. Kan inte hjälpa att de värsta av värsta tankar bubblar upp, när vi vet & har sett vad en lunginflammation kan göra på ett barn med samma sjukdomsbild. Huuu, ryser av tanken. Snälla, snälla låt det vara något annat lättare som snabbt går över. Jag hoppas och ber att det är så.

Mamma och Pappa älskar dig. Hopps du får en dräglig natt.

 Över & ut...

/Fredrik

2008-08-07

Grattis Mira, 2 år idag..

Efter ett par tunga veckor med förstoppning & strul med ny medicin m.m. Så hade vi en underbar födelsedag i dag med familj vänner & barn.

Grattis vår lilla solstråle. Du är fantastisk på all sätt & vis. Mamma & Pappa älskar dig.

 Trixigt att blåsa ut ljuset.

 Över & ut...

/Fredrik

2008-06-19

Glad Midsommar önskar Mira..

GLAD MIDSOMMAR!!

Önskar

Mira med familj! 

/Fredrik

2008-06-09

Mira, Pappa är gråtfärdig..

Känns som allt nu gått i lås.. Jag frustrerad, ledsen & orken tryter. Känslan av maktlöshet, sprider sig som en löpeld igenom hela kroppen.

För att svara på en del. Jo, jag har kontaktat en dietist på Karolinska. Vi laborerar lite nu, med att höja hastigheten på pumpen. Här hemma börjar man få känsla av att vi är "jobbiga". Det bara känns så. Någon riktig dietist kontakt har vi aldrig haft här utan vi har gått "genom" vår läkare, som f.ö. nu gått på semester om jag fattat allt rätt. Jippi...

Som jag skrev i förra inlägget så har Mira inte varit "hundra" nu. Skrällhosta, snorig, allmänt hängig & "missnöjd". Vi tog kontakt med barnsjukhuset i Torsdags, efter att ASIH hade varit hem till oss på Onsdagen & tyckte Mira varit "pipig" i andning. Vi blev tillsagda att inhalera & ringa in dagen efter. Som jag sade ovan, så gjorde vi så & väntade på att de skulle höra av sig om tid för koll. Vid 13-tiden ringer de tillbaka & de verkar ha missuppfattat varandra & ska återkomma igen. Men icke. Hela helgen (långa helgen) går. I dag ringde vi tillbaka igen & vi får tid i morgon. Känns kanon (ironi). Jag är så less, på att känna mig "besvärande".. För det är så man känner sig, när man får ringa hela iden..

Dagen i dag, har Mira humör svajat. Relativt glad vissa stunder, för att sedan bara vilja vara i Mammas famn & tycker att livet är jobbigt. Tempade 37,9 ikväll & känslan i kroppen, känns inte bra. Man är rent ut sagt gråtfärdig.

Tankarna "grötar" sig i huvudet. Är det näringsbrist, är det strul med halsen. Lunginflammation eller va F----N är det?? Varför mår hon så här?? Ja, jag är bitter. Jag är så trött/slut i huvudet. Vet knappt vilket ben jag ska stå på. Och i detta läge, får jag inte var det. För det är nu vi behöver vara på topp, för Miras skull. AAAAHHHH!!!

Tack alla för alla tips. Verkligen. Har inte hunnit prova allt. Men det är svårt i Miras fall. I stort sett allt utom vatten i dryckes form, vägrar hon ens prova. Provade bland lite Ramlösa med Addera Näringsdryck. Men hon såg gensat att det var en anna färg & blånekade. Mat väg, så har korv & skinka gått hyfsat förr, men det kommer ut på engång nu. Och det som hon inte känner igen, vägrar hon smaka. Lite sås av olika former, kan hon smaka lite & då menar jag lite. Någon sked bara. Smör (Bregott) är i stort sett det, som hon kan tänkas vilja ha. Det pekar hon t.o.m. på. Så trixigt är det verkligen. Lite glass kan oxå gå ibland.

I pumpen så verkar hennes tarm ha svårt med "berikningen". Sockret vi tillsatte & den senaste maten innehåller betydligt mer kalorier & det är precis som att, då hon får det blir hon riktigt illamående. Kan inte beskriva frustrationen. Jag vill göra så mycket, men vet inte vad.

Återigen ett STORT tack för all tips. Vi mottar gärna flera, då hjärnan är i stort virrvarv & kaos.

Nu ska jag knyta mig brevid Mira & hoppas på att hon slipper kräkas så många gånger i natt. Inte behöver "pipa" & hosta, så mycket. Utan kan få sova lung & samla kraft. Samt att feberna inte skjuter i väg. Min lilla kämpe, som behöver energi. Ska försöka telpatera lite i natt.

 Över & ut...

/Fredrik

2008-06-04

Mira behöver hjälp..

Börjar smått bli desperat. Mira har stannat i vikt & nu börjar hon matvägra helt.. Så snälla någon ge oss tips..

Korv, skinka, gröt m.m. som fungerat hyfsat tidigare är inte intressant längre. Samt att det står still på sondsidan. De proppsade på att prova att blanda den nya maten med den gamla, så motvilligt gjorde vi det & effekten blev som vi trodde. Kaskad kräkningar. Så nu är vi tillbaka på gamla maten, rent & slätt. Men den ger inte tillräckligt med kalorier. Så nu är vi desperata. Vad kan man ge henne. Dryckes & matmässigt, med MASSOR av KALORIER?? Har någon något bra tips att dela med sig av? För även glass fungerar numera dåligt..

Skriv gärna i kommentar fältet, maila eller i gästboken. Var som helst vi är tacksamma för alla råd vi kan få..

Och på toppen av allt så är hon "rosslig" & hostig utav bara den IGEN!! Så det blir förmodligen ett läkarebesök imorgon. För det finns risk för lunginflammation..

 Över & ut...

/Fredrik

2008-05-21

Mira pinnar på..

Hej igen. Tiden rinner i väg.

Senast tiden har även den kantats av diverse sjukdomar. Förkylningar & återigen magsjuka för lilla stackarn. Man tror nästan inte det är sant.

Magsjukan fick hon för ca  1 månads sedan, men då hände något intressant. Under den tiden så fick hon bara "ren" mat i matpumpen utan "sockertillsatsen" som hon alltid har haft. Och när magsjukan började dämpa sig, så märkte vi att Mira mådde betydligt bättre. Mindre kräkningar. Hon sov en hel natt utan kräkning & maten blev intressantare. Vi var nästan i chock. Hon åt skinka, hon åt korv. Det kanske låter som mängder, men så är det inte, men hon åt upp en hel varmkorv vid några tillfällen & det har aldrig hänt. Det var helt fantastiskt. Hon sov jättebra på nätterna i stort sett inga kräkningar alls under 3 veckor.

Men sedan så kom en ny förkylning & detta dalade av igen. Och det är där vi är i dag. Men några tillsatser har vi inte lagt till maten utan vi får avvakta & se om hon kanske kan gå upp i vikt.

Jag hoppas hon kanske vill börja äta mera igen.

Detta känns så stort för oss. Hoppas det kan fortsätta bara.

Mira du är så duktig, vi älskar dig. Bort med alla basilusker nu..

Över & ut...

/Fredrik

2008-04-01

Mira har besökt Karolinska..

Hej igen. Det är lite tungt idag. Vårt besök nere i Stockholm gav tyvärr inte de svar vi hoppats på.

Det har varit en tung tid för Mira. Förkylningar & infektioner avlöst varandra ett i ett. När vi börjar räkna efter, så har nog inte Mira haft två friska veckor i rad, sedan vi senast var ner på Karolinska i November ifjol, då de bjöd henne på magsjuka.

Senast förra helgen så var det dags för infektion igen. Pendlande feber, illamående & en efterhängd grov hosta, vilket betyder ENORMA kaskader. Stackars, stackars liten. Mira gick inte att känna igen & rädslan för lunginflammation var stor, så det blev in på koll. Svaret. Virusinfektion. Både skönt, men samtidigt jobbigt, då det inte fanns något som kunde hjälp henne. Fredag & Lördag natt var bland det jobbigaste Mira varit med om, sedan hon kom hem. 2-3 gånger varje timme så kom kräkningarna, med minst lika många gånger så parerade hon, så inget kom. Ulrika satt sovandes med handduk under för att slippa byta lakan & pyjamas m.m. Men ett ex antal byten blev ändå. Då vissa kräkningar var som en fontän. Det sliter i hjärtat att se Mira behöva kämpa & må såå dåligt hela tiden, svetten sprutar & tillslut orkar hon knappt med att "hulka".. Usch, usch, usch.. Det går inte beskriva med ord, det går bara inte.. Febern är nu borta, men slem & hosta består. Och man håller på att bli knasig när inte nån läkare kan förklara vad allt hennes slem kommer ifrån. För det har hon mer eller mindre hela tiden.

Men som sagt igår hade vi en fullmatad dag på Karolinska. Och alla träffar med läkare är en pärs för Mira. Hon blir livrädd & misstänksam så fort en blå- eller vitrock närmar sig. För då vet hon att det är något "göra ont" på gång.

För att förklara lite, så har Mira haft det ganska bra vad gällande matpumpen, nu på slutet. Vi har lyckats kommit upp i bra mängder, så hon bara behövt varit fast vid pumpen 1 timme under dagtid. Och det har hon älskat, att få vara fri. Bakslaget kom direkt, de varit inte nöjd med Miras viktuppgång & de bestämde sig för att prova nya rutiner. Tyvärr för allas del, men framförallt för Miras, så betyder det nu 5 timmar "uppkoppling" dagtid. Alltså 4 timmar mer. Det känns verkligen som ett enormt bakslag. Visst det är även jobbigt för oss, som måste "svansa" efter med pumpen hela tiden, men vi kan ta det bara det gagnar Mira. Men att få Mira att förstå det är inte lätt. Hon är redan nu irriterad den lilla stund hon är påkopplad, på denna förbannde slang som hela tiden är ivägen. Och många gånger blir ledsen & säger nej, när det är dags att koppla på. Om man bara kunde förklara, få henne att förstå att man måste äta..

Så det är det som måste provas nu. I övrigt, på fronten intet nytt. Det är ändå verkligen skönt att träffa alla dessa läkare som kan & känner Mira. Tycker vi får bra feedback & de förstår oss & våra problem, att sen svaren uteblir får man acceptera & hoppas på att det så småningom ger sig.

Sist ut i går på programmet, var det provtagningar. Fy f-n, på ren svenska. Det är den största pinan man kan utsätta Mira för. Lite förklaringen till det är att Mira under sin sjukaste period, blev stucken överallt (armar, händet, fötter & huvud). Så det finns knappt några kärl kvar att ta i. Så de viklar & vrider dessa helvetiska nålar & Mira kämpar, skriker & gråter. Det som skär mest är att när vi kommer in, så börjar gråten först pågrund av kläderna. Hon vet att nu kommer det göra ont. Detta övergår sedan till rena paniker, när de börjar. Man verkligen hör i hennes röst att hon slåss för livet, och det läget på rösten & orden "Mamma, Mamma, Mamma" & det man gör är att "tok" håller fast henne, i stället för att i hennes ögon "hjälpa" henne. Hennes gråt/skrik i förtvivlan isar genom hela kroppen.. USCH & FY F-N.. Detta går verkligen inte att beskriva. Jag är så lyckligt lottad att Ulrika står pall detta (dock med tår i ögonen, tack för att du är så stark). Jag gör det inte, jag klarar verkligen inte av det.

Det är så sjukt när man tänker på hur många operationer, blodprov, läkarbesök, röntgen m.m. Mira varit med om redan & hon har ännu inte fyllt två. Jag önskade jag kunde få ta lite av hennes smärta, bara kunna hjälp lite. Underlätta lite, få hennes tillvaro en lite smula lättare. Jag verkligen önskar jag kunde.

Mira min lilla/stora kämpe. Ännu inget ljus. Är så ledsen för detta bakslag önskar jag kunde göra något. Vi kan ge dig kärlek, men vad känns det värt, när de sticker nålen i dig. Känns säkert som tomma ord när vi hjälper dom med att hålla fast dig, så det gör ont. Önskar jag kunde förklara. Önskade att kärlek, kunde göra dig frisk. Då skulle du vara frisk som en nötkärna vid det här laget. Men kärlek gör inte det. Det är kanske som ett litet plåster på såret, men vad är det värt. Ibland känns det bara så hopplöst. Maktlöst att inte kunna hjälpa dig. Man känner sig världelös, att man inte ha kunnat få dig att äta. Frustration, irritation & uppgivenhet smyger sig in. Man vill så mycket, men kan så lite. Det vi kan göra är att ge & visa kärlek. Ge dig trygghet. Men ska sanningen fram så känns det bara fjuttigt.

Sov gott Mira & alla ni som läser. Som ni nog förstår är det en tung dag i dag. Men jag letar efter ljuset i tunneln, får se hur många månader eller år bort det ligger.

 Över & ut...

/Fredrik

2008-03-10

Miras vardag är upp & ner..

Tiden springer i väg. Mira utvecklas & går framåt, men matmässigt står det still.

Tyvärr så står allt still just nu. Framstegen vi hoppats på matmässigt lyser med sin frånvaro. Vissa dagar får man upp hoppet, men nästa dag är det vägran igen. Kräkningarna har återupptagits igen, tyvärr. Varje natt är det en 2-3 kaskader & Mira sliter så svetten sprutar & krafterna tryter. Det märktes nu även på senaste kontrollen, då hon backat lite i vikten. Och det känns mycket tråkigt. På dagarna så flyter det mesta på & då är det mycket sällan kräkningar & det är skönt för alla parter. Det är ny kontroll på Karolinska igen nu den 31 mars & vi får väl se vad det ger. Förhoppningsvis ingen j-kla magsjuka denna gång.

I övrigt är hon go & glad varje dag. Musik älskar hon just nu. Steron ska igång på engång hon vaknar, hon till och med byter låtar själv på stereon om det inte passar :-) Hon diggar & dansar & snurrar runt. Melodifestivalen har hon jazzat lös till ordentligt. Så man får träna skrattmusklerna ordentligt själv.

Ja Mira lilla. Du får verkligen vårt liv att lysa upp. Vet inte hur vi skulle klara oss utan dig, vi älskar dig så fruktansvärt mycket. Önskar bara att dina kräkningar kunde upphöra & du fick må bra. Du är så värd det, efter allt ditt slit, dag in & dag ut. Men en vacker dag är vi där, jag lovar.

 Nyvaken & precis kräkits men glad ändå.

 Grädde är gott.

 Över & ut...

/Fredrik

2008-02-07

Mira, 1,5 år av kamp..

Ja det är 1,5 år sedan Mira såg dagens ljus. Ögonen såg ljuset, men lungorna fick ingen luft, ack så sjuk hon var. Hjärtat slog på fel ställe, svagt men kämpande pumpade det på för att att inte ge upp. Livet hängde på en skör tråd. Hoppet var bara en strimma & din späda kropp slet för att hålla i gång alla fel placerade organ. Krafterna tröt & vi trodde du gett upp, men du samlade dig & tog nya tag. Vi grät & vi vakade. Maktlösa, frustrerade & otroligt ledsna. Läkarna trodde inte på mycket chans, vi förstod det, än fast de inte sa det rakt ut. Så sjuk var du. Ditt första dygn i livet är ofattbar. Att du hade orken & viljan. Vi är så tacksamma.

I dag ser du inte sjuk ut på utsidan. Men invändigt kämpar kroppen fortfarande varje dag. Dina lungor jobbar ihärdigt för att förse ditt blod med syre. Och trots att bara ena fungerar som den ska, så pinnar du på som en Duracell-kanin & sitta still finns inte på världskartan. Magsyran, den tränger upp flera, flera gånger per dag. Du parerar, men i bland slinker den ut. Att se dig kvälja & kämpa mot detta otyg så att svetten sprutar är olidligt, men du tar dig igenom, vilar ett lite slag, sen fyrar du oftast av ett "smile" & sätter på turbon igen. Ofattbart, men sant. Maten går bättre, vilket kanske också renderar till att du får mer magsyra. Men det är ändå positivt. Önskar att du fortsätter på den banan, så du slipper bli ledsen, när vi måste koppla fast dig vid matpumpen. Hoppas snart att du kommer upp i mängder du klarar dig på, så vi kan ta bort slangen från magen & att livet ditt kan få bli en smula lättare.

Mira, du är vår solstråle. Du är vårt allt. Allt ditt kämpande ska du få igen tusenfallt. Vi lovar. Vi är stolta & överlyckliga att du finns vid vår sida & vi älskar dig så det värker & knakar.

 Över & ut...

/Fredrik