Mira vår kämpe

2010-09-16

Mira är hemma..

Efter långdragen och sanslöst jobbig vistelse på Karolinska är vi hemma igen. Vi har varit hemma ett par dagar. Men jag har inte vågat skriva något här, för så fort man har andas optimism så har man fått det tryckt tillbaka i halsen.

Men som sagt nu är vi på hemmaplan igen och det är otroligt skönt. Nu hoppas jag att Mira inte ska behöva gå igenom ett sådant här helvete igen. För det har tagit på hennes lilla kropp. Och nya och längre ärr har det blivit. Usch!! Stackars liten.

Ska försöka snart skriva lite mer om den sista operationen och tiden efter, snart.

Nu håller jag bara alla mina tummar att Mira får må bra. Det måste vara slut på allt elände nu!! Det bara måste..

Över & ut...

/Fredrik

2010-08-31

Mira jag finner inga ord..

Tyvärr blir det som befarat Det blir en till operation imorgon. Tillbaka på ruta ett igen. Och det jobbiga i allt är att man vet inte vad som gör att Miras tarmar inte kommit igång, Så man ska in och "leta" felet. Låt det inte vara något allvarigt..

Kroppen skriker, hjärtat blöder, huvudet är tomt och ögonen rinner... VARFÖR??

Vart ska hon ta orken ifrån?? Jag bara undrar..

Vi älskar dig, snälla kämpa återigen.. SNÄLLA....

Över & ut...

/Fredrik

2010-08-30

Livet är bra orättvist Mira..

Nu vet jag att de finns de som har det värre, men det känns ändå orättvist.

Mira har under de senaste dagarna kämpat på bra. Små steg i taget. Febern har börjat dalat. Infektionen har börjat att dämpas. Så det började kännas relativt bra. Men dagen i dag så BOOM... Nya negativa svängningar...

Mira har under dagen i dag varit loj och humöret har inte varit på topp. Och hon har kräkits i parti och minut. En liten sipp vatten och den har varit ner i magen och vänt. Så nu befarar man att det är ett nytt stopp någonstans i den övre delen av tarmen och det lutar åt att man måste operera henne i morgon igen. Det är f-n inte sant.

I kväll har man gett henne kontrastmedel som man tvingat i henne för att kunna röntga, men det bara vände och kom upp. Så det slutade med att man fick återigen tvinga nere en sond igenom näsan på henne och mata medel den vägen. Och medans man gjorde detta så låg hon och "hulkade". Usch vad man lider med henne, man vet ju hur jobbigt det är att må illa och kräkas galla.. Och det som sliter mest är när hon kräkits upp vätskan efter att jobbat hårt för att få ner den, verkligen kämpat, för det smakar inte mumma precis, så säger hon "förlåt på pappa att jag kräkits, gör det inget?" man vill bara gråta...

Så nu är det bara nya röntgenplåtar som väntar, för att se vilket öde som väntar Mira. Jag tycker det känns orättvist, det måste få vara bra snart. Krafterna måste tryta snart när hon inte får må bra och kroppen inte får vila och fungera ordentligt. Huvudet är tomt just nu, krafterna inte på topp, men vi kämpar för din skulle Mira. Vi gör allt som står i vår makt för att ditt liv ska kännas så drägligt som möjligt trots att motvinden blåser hårt eller snarare storm. Vi älskar dig, vi ber dig att kämpa och stå ut. Om livet är en prövning, så känns det som du redan fått utstå all de hårda test som finns. Det måste få vända nu.. Det bara måste det....

Hoppas  du får sova lite nu, utan smärtor och kräkningar, så du får fylla på lite krafter i reservtankarna, för det är dom du måste gå på nu. God natt...

 Över & ut...

/Fredrik

2010-08-25

Kämpa Mira vår tappra tös..

Det var en lång, lång dag igår. Och en lång, lång natt.

Natten mot operationsdagen hade Mira sådana enorma smärtor. Det gjorde så ont att hon knappt kunde vara till då attackerna kom. Vad kunde man göra? I stort sett inget. Bara se på när sitt barn lider och på sin höjd försöka massera magen lite grann, de gånger man fick. Usch å fy. Det blir som ett stort hål i ens hjärta.

Operationsdagen. Vi fick veta att 10:00 var det dags. Man tippade att operation skulle ta någonstans mellan 2-4 timmar, då det inte är någon lätt operation. DET TOG 8 TIMMAR. 8 enormt långa, långa timmar.

Det var så att att Miras dit sydda "diafragmamuskel" hade släppt lite igen. Så tjocktarmen hade krupit upp mellan muskeln och goretex biten klämts fast. Tro f-n att hon har haft ont. enligt kirurgerna så tror man att hon haft detta problem i ca ett halv år, hur i hella friden har hon maskerat detta? Har hon haft ont utan att sagt något, det är det som är det troliga enligt dom.

Man fick då även ta bort en bit av tarmen och sy ihop den igen, då den börjat blivit förstörd pga av att den legat i kläm.  Men kirurgena Magnus & Björn har gjort ett fantastiskt  jobb. Med tanke på vilka ingrepp de gjort. Tack ni båda och alla runt omkring.

Mira är nu placerad på Barnintensiven. Hon mår inte så bra. Hon relativt stabil, men väldigt svajjig i allmäntillståndet. Natten var tung liksom denna dag. Mira kommer inte till ro, kan inte sova. Har sovit typ 1 timme på mer än 24 timmar. De har konstaterat att hon har övertryck i hjärtat vilket betyder att blodet inte syresätter sig som det ska samt att hon har en infektion i kroppen. Så just nu är det inte riktigt bra, och vad allt detta betyder vet jag inte just nu, och det känslan av att inte veta är jobbig. vi vet intet ett smack egentligen, vart detta bär hän. Går det åt rätt håll? Är jättedålig om en halvtimme? Ingen kan ge något svar. Ovissheten är outhärdlig. Hela dagen i dag har vi suttit hos Mira och sett hur allt pendlat. En sekunden kännss det relativt bra, för att en halvtimme senare känns jättejobbigt, då hennes andning blir tyngre och pulsen skenar iväg. Inget kan man göra. Bara se på och hoppas, hoppas. Den känslan som är i kroppen är obeskrivbar. Man mår så himla kass, men måste ändå försöka hitta en gnutta styrka att få upp modet igen och med endast ett par timmars sömn i kroppen så huvudet rätt förrvirrat.

Nu är det bara att hoppas att Mira klarar av att vända detta och komma in på rätt väg. Jag ber till högre makter att det är så. Kämpa vår lilla tös. Förstår nog inte den smärta du haft och har just nu. Hoppas bara att du och din sargade lilla kropp orkar att övervinna allt det onda, så vi får fara hem till vårt hem på Radhusgatan snart och leka med alla dina vänner. Vi älskar dig..

Tack alla för de fina kommentarerna, det värmer i den tunga stund.

 Över & ut...

/Fredrik

2010-08-23

Mira mår inte bra..

Det är tungt nu!!!

Mira ligger här nu på Karolinska och mår riktigt, riktigt dåligt.

I tisdags kväll så slutade Miras mage att fungera. Det har blivit totalt stopp, samma symtom som i Juli. Det kommer inte ut en endast liten "gas". Så nu äter hon inte, orkar inte göra något bara sover. Hon kräks konstant och har enorma smärtor i magen, kommer som krampanfall. Fy f-n vad jag lider med henne.

Så nu efter 5 dagars kämpande i Sundsvall med vatten lavemang, kontrast röntgen och en massa olika försök att reda ut vad det beror på, så ligger vi här nu på Satrid Lindgrens barnsjukhus med konstaterat stopp i tarmen och nu väntar Miras 9:onde operations imorgon. Och det känns otroligt jobbigt. De ska skära i min lilla tös igen. Jag håller på att brista inombords. Denna operation är tydligen en ganska komplicerad operation då Mira redan är opererad. Usch va vi våndas och lider med Mira då hon just nu sliter så ont. Hennes "magattacker" är så kraftiga att hon "går in i sig själv" och blir nästan okontaktbar när de är som värst och inget kan man göra. Hon blir också aggressiv pågrund av att det gör så ont, det är skräck i hennes ögon, då hon inte vet var hon ska ta vägen.

Nu är det bara att invänta morgondagen och be till ögre makter om att det ska gå bra. Vi är så nervösa.

Mira lilla, lilla vän vi älskar dig. Att se dig slita så här tär och sliter i våra hjärtan. Kämpa på som du alltid gjort, det måste komma något bra utv det här. 

 Över & ut...

/Fredrik

2010-08-07

Mira 4 år idag!

I dag fyller våran lilla solstråle 4 år. Tiden bara rinner iväg.

*UPDATE*

Det som hänt under senaste tiden är att Mira hade stora problem med magen. Dagen före midsommarafton så fick vi åka in på akuten, då Mira hade som kramper i magen och bara kräktes. För att göra denna historia kort, så höll detta i sig i 9 dagar och Mira fick inte gå på toaletten. Läkarna påstod att det var ett magvirus, men efter en mängder röntgen med alla dess "övergrepp" med slangar i näsan och i baken, så konstaterar man efter att Miras mage var som en spärrballong att det är stopp i tarmen. Vi får akut åka ner till Karolinska på Söndagen och som det ser ut göra en akut operation.

Men på kvällen när vi kommit ner så går Mira på toaletten, det är precis som allt släpper av sig självt. Lyckan är total. Vi slapp iaf då att operera, för i Miras fall är detta inte en lätt operation, då Miras tarmar inte ligger speciellt normalt i magen efter alla andra operationer.

Det jobbig med detta är att detta kan komma tillbaka idag, imorgon om en vecka, 10 år eller inte alls. Denna ovisshet är jobbig. Och kopmmer det tillbaka är det med största sannolikhet en operation som följd.

Men idag så är det kalas, Mira fyller ju 4 år. Denna dag var väldigt långt borta, när jag från början började skriva på denna blogg. Så vi är väldigt lyckliga idag.

Mira på Karolinska

Mira med sin kompis Nomi

Mira med sin kompis Noah

 Över & ut...

/Fredrik

/Fredrik

2009-12-24

God jul & gott nytt år önskar Mira

Hej alla. Mira med familj vill bara önska en GOD JUL & GOTT NYTT ÅR.

 Över & ut...

/Fredrik