PKU och jag

Strax efter att tvillingarna fyllde 1 år fick de var sin tuberkulosspruta (BCG). Detta pga att de har släkt i Brasilien - där det fortfarande finns tbc - och kanske kommer åka dit någon gång i framtiden.

Detta är ett s k levande vaccin som tar sin lilla tid att verka fullt ut och under processen "syns" den oftast på huden som en röd/lila bula/förhårdnad som sen kan bli till ett sår under några veckors tid.

Flickorna skulle ha tagit vaccinet för flera månader sen, men eftersom ingen var säker på om PKU-sessan fick ta vaccinet pga sin sjukdom, så sköts det upp till efter ett läkarbesök som redan var inbokat. Jo då, det var inga problem att få BCG. Så gott som alla barn-vaccin var fritt fram att ta.

Märket på armen visar att vaccinet börjat verka...

Under de senaste dagarna har tvillingarna varit sjuka. Speciellt lill-sessan som nästan alltid är lite "klenare" och känsligare. Hon har varit totalt utslagen, och kräkts och haft diarré. Båda har haft rejäla febervågor - ibland kunde man nästan tro att de skulle koka upp. De var så utslagna att de nästan inte gjort annat än sovit. Både dag och natt. Och någon mat ville de inte ha heller. Allt de någon gång lyckades få i sig, kom upp igen. Men när lill-sessan duschade så ville hon ha vatten - hon drack en hel del, vilket är bra och hon slapp bli uttorkad i alla fall.

Men hur bra är nu detta med tanke på hennes PKU?? Inte alls bra. Hennes värden är säkert skyhöga just nu, men det är inget att göra. Utan det är bara att vänta ut sjukdomen (förkylning?) och sen ge henne rätt mängden protein igen och kolla upp det med blodprov efter några friska dagar som vanligt. Då får vi se om allt går tillbaka till det normala eller tillfälliga "drastiska" åtgärder behövs.

Utslagen på lammfällen...

I slutet av januari fyllde flickorna 1 år och jag gjorde då en PKU-tårta - den första. Den var väldigt kompakt till konsistensen - den hade ju bl a inga ägg - men smaken blev god ändå. Det var svårt att få frukten att ligga på plats utan att glida av, och att få dem att ligga snyggt. Det största besväret var gelén, gjord på Agar-flingor. Jag visste ju inte hur sånt fungerade, hade aldrig använt gelé på "mat" förr. Så där lärde jag mig nåt nytt. Det blev liiite bättre på den andra tårtan som jag gjorde en vecka senare på deras kalas, men helt bra var det fortfarande inte. Kanske nästa gång, nån gång...

Tyvärr glömde jag ta kort på pepparkakorna jag gjorde åt lill-sessan. De blev inte så tunna som vanliga köpta pepparkakor - det blir aldrig mina pepparkakor - men väldigt goda! Det som överraskade mig var att de smakar som vilka (goda) pepparkakor som helst! Trots nästan inget protein (pga andra ingredienser). Det här måste jag göra om varje jul!!! *tummen upp* :-)

Nästa bakprojekt är en lågproteintårta. Hon och syrran fyller ju ett år snart...

Jag hoppas jag hinner göra pepparkakorna med lågprotein...

GOD JUL!!!

Det är härligt att Lill-liten inte förstår hur orättvist livet varit mot henne. Men jag förstår desto mer och för oss båda!

När jag (mamma) fortfarande väntade tvillingarna, så besökte vi flera dagis och fastnade för en speciell, en privat. De lovade oss plats till februari 2009, då tvillingarna hunnit bli ett år. Vi var så lättade och glada!

Maken har pratat med dotterns dietist i veckan så att denne skulle besöka det dagiset mycket snart och prata om Lill-litens matrutiner.

För nån dag sen, då maken träffade dagisets föreståndare för att boka ett möte, så tog hon tillbaka löftet om plats hon gett oss. Vilket bakslag! Vilken besvikelse!

Maken misstänker lite grann att det kan ha med PKU:n att göra, men samtidigt inte, eftersom hon frågade oss om vi kunde komma tillbaka i augusti i stället. Men jag vill inte ha mina barn på ett ställe där man inte kan hålla löften, där man kanske ljuger sig fram, där föräldrarna inte kan lita på personalen.

Men jag är så rädd att flickorna hamnar på ett ställe där man inte "orkar" ta hand om dem mer än nöden kräver. Och specialmat är kanske inte tillräcklig nöd...