Hopp om liv

Antar att den här bloggen behöver ett avslut.

Men jag vet inte vad jag ska skriva.

Min pappa dog en måndag den 28 december 2009 kl.04:00 på KS.

Han somnade stilla utan lidande.

Vårat turistande i Peking tog ett abrubt slut efter bara 4 dagar. Pappa blev helt plöttsligt väldigt dålig, så jag beslutade att det var dags att åka hem. Tyvärr blev det inte bättre när vi kom hem. Efter några dagar hemma beslöt vi oss för att åka in till KS. Där konstaterade läkarna att han hade fått lunginflamation. Antibiotikan gav inga resultat och efter två veckor orkade inte hans kropp längre.

(När vi kom hem satt pappas hund och väntade på honom som vanligt, överlycklig att få vara med sin husse igen. Dagen efter var Heather jättesjuk och dom körde in henne till vetrinären där dom inte kunde förstå hur hon fortfarande levde. Hon hade nämligen en tumör i magen stor som en fotboll. Heather dog den kvällen. Nu snackar vi människans bästa vän, hon väntade med att dö tills att pappa kom hem. Det kallar jag kärlek.)

Behandlingen i Kina fungerade verkligen, alla hans kroppsmuskler blev 300% bättre utom just andningen och förlamningen i hans mun och hals.

Jag och mina bröder satt ovanligt länge vid fars sida kvällen innan gick bort. Hela jag visste att det var sista gången jag såg min far vid liv, fast undermedvetet. Det var helt omöjligt att somna den kvällen och när telefonen ringde kl 04:30 visste jag innan jag svarade att min pappa var borta.

Min pappa ville inte prata om döden, men sista kvällen frågade jag honom om han var rädd för att dö?

-Nej, svarade han snabbt och sedan tittade han bort.

På något sätt gav det mig ro.

Vi i familjen har på något sätt redan gått igenom alla sorgesteg som man kan uppleva när någon nära går bort. Det vi har nu efter att chocken har lagt sig är saknad. Pappa fick en mycket vacker polisbegravning med en 6st hedersvakter som stod runt kistan under hela cermonin. Ett fantastiskt deltagande av alla hans vänner och familj. Med all den respekt han förtjänar.

Nu går livet vidare.

Jag och mina bröder jobbar nu för fullt för att förverkliga våran dröm.

En företagsidè i ett varmt land.

Vi är på väg och vi sitter nog på ett flygplan inom kort.

Tack alla ni underbara som följt bloggen och allt stöd ni uppvisat till mig och min familj.

Med all respekt

Christian, min far heter Barry.

Lite info fran mig?
Nu har jag varit p?sjukhuset i 5 veckor och inte kunnat l鋗na
avdelningen.
K鋘ns som jag ej varit i Kina.
Nu till helgen 錵er vi in till centrum i Peking och bor p?ett bra hotell. Det kommer att bli ett annat liv f鰎 mig.

Mina kroppsmuskler har nu blivit b鋞tre, idag var jag ut och gick 3 km och det gick j鋞tebra.
Under mina 5 veckor har det varit mycket tester o prover.
Jag har f錿t mycket hj鋖p h鋜 med allt.
Jag har genomg錿t fem stycken olika operationer, nya stamceller in i hj鋜nan samt b錮e rygg och nacke.
Jag har 鋠en mycket nya mediciner, olika kinesiska 鰎ter och 鋠en vanlig v鋝terl鋘dsk medicin.
Tyv鋜r har det inte blivit s?mycket f鰎鋘dring i hals, mun och tunga
Jag ska 鋠en f?med mig lite nya traditionella kinesiska mediciner av en specialistl鋕are.

Och? Jag kommer att bli b鋞tre och b鋞tre under minst 6 m錸ader till hemma.

Nu l鋘gtar jag verkligen hem till mina barn, Daniel och Fredric, min Eva och 鋠en mina 揳ndra barn? Johanna o Anders. (Och familj)
(och min hund, Heather)
Skall bli kul nu att komma hem snart.

Nu n鋜 jag 鋜 b鋞tre, vill jag tr鋐fa alla mina v鋘ner ocks?
Ska 鋠en till mitt jobb, ser fram emot att tr鋐fa er alla igen.

Tack alla? f鰎  inl鋑g och kommentarer p?bloggen, det k鋘ns underbart att veta att jag har s?m錸ga v鋘ner.
Jag finner inga ord.

MIN SON Christian?. Du har verkligen varit duktig h鋜 hela tiden och hj鋖p mig j鋞temycket med allt under v錼a fem veckor.
Vi har haft det j鋞tebra tillsammans.
Nu ska vi ha kul tillsammans i Peking.

Sista natten med gänget.

Imorgon lämnar vi det här sjukhuset.Det är ingen underdrift att säga att både jag och pappa är väldigt lyckliga över att lämna det här stället. Läkarna sa idag att vi inte behövde stanna här över helgen, det är ju ändå inga behandlingar då. Men vi måste komma tillbaka hit på måndag för att göra yttligare blodtester samt hämta en medicin som specialistläkaren ska ge oss då. Vi har bott in oss bra här och har börjat kalla vårat lilla rum för “hem”.
Vi kommer sakna alla våra nya vänner i personalen och dom andra patienterna här på avdelningen.
Nu väntar nya äventyr, ingen idé att se bakåt, det nuet som gäller.

Assistenterna ska ut och äta ikväll (dvs. jag, Maria och Mats).
Komma ifrån lite och ha en liten avskedsfest.
Det känns bra att få tala med andra som är i samma situation som man själv, vi leker hobbypsykologer åt varandra, det behövs för att orka hålla uppe energin.

Imorgon ska Barry gå igenom samma tester som han gjorde när vi kom, för FEM VECKOR sedan.
Helt otroligt att vi har varit här så länge.
Det blir lungtest, muskeltest och videofilmning för att kunna jämföra före och efter.
Som jag ser och upplever det har det bara blivit bättre.
När vi kom var, och såg pappa döende ut, idag är han full av liv.
När vi kom kunde pappa inte hålla uppe huvudet, idag är han stolt som en tupp.
Han kunde inte lyfta högerarmen över axeln, idag gör han armhävningar.
Fingerfärdigheten och styrkan i händerna är som natt och dag.
När vi gick mellan A-piren och B-piren på Arlanda var pappa tvungen att stanna 10ggr för att hämta andan, idag rymde han från sjukhuset och vandrade iväg på ett äventyr långt bort i den kinesiska förorten.
Han kunde inte ta ett djupt andetag och knappt hosta, idag tar han fina lugna andetag och hostar högt och starkt.
Han har fortfarande problem med att svälja samt att det rinner ner saliv i lungorna på honom, men det är bättre än när vi kom och det kommer bli mer förbättringar under minst 6 månader och upp till flera år.
Han har även fått tillbaka lite av rörelse i tungan och underläppen.
Mer smak och framför allt har han fått tillbaka mer känsel i kroppen.
I början av vår vistelse sov han en lite stund både på förmiddagen och eftermiddagen men nu är han vaken och pigg hela dagen.
I överlag är han mycket piggare och sover hela nätterna.

Vad denna behandling har gjort för slutligt resultat kan man inte veta utan det får tiden utvisa, som jag sagt förut så är det inte ett botemedel utan mer som en bromsmedicin.
Människor reagerar olika på behandlingen, men än så långe har Barry bara blivit bättre.

Hoppet finns där.

Idag tog jag med mig mina nya vänner Christer och Mats till Budasheu, berget som jag var uppe på i tisdags.
Det var strålande sol och inte så mycket smogg över Peking idag.
Christer är en riktig kämpe och orkade ta sig hela vägen upp till toppen, en ca 1 km mycket brant gångväg.
När vi skulle ta oss ner delade vi på oss, Christer tog linbanan, Mats gick ner och jag tog självklart rodelbanan igen.
Blev lite väl kaxig den här gången och gjorde en riktig vurpa i utgången av en skarp kurva, lyckades ta mig upp på kälken igen i farten men körde över min tumme som inte mår så bra just nu…
Men FAAN vad kul det är.

Nu väntar en vecka i skön säng med mycket turistande och en och annan öl.

Ska fortsätta hålla er uppdaterade, men som ni kanske förstått är det här bloggskrivandet inte min största hobby. Så snälla, förvänta er inte ett inlägg om dagen. =)

Vila i frid mormor

Idag går mina tankar till min släkt i Bollnäs.
Min fina mormor gick bort igår natt.

Barry fick den sista stamcellsinjektionen idag. Han blev inte yr som han blivit alla andra gånger. Mycket beroende på att han blivit mycket starkare och friskare under tiden som vi varit här. Vi har nu fått vårat utcheckningsdatum satt till måndagen den 7 december.
Då ska jag och far ta in på ett fint hotell i dom centrala delarna av Peking i några dagar innan vi far hem.
Då ska vi turista som faan.
Kina-muren och Silk market står på fars önskelista, jag vill gärna gå på ett av alla enormt stora museum som finns här samt kanske se en fotbollsmatch.

Igår var det en speciallistläkare i traditionell kinesisk läkekonst här för att undersöka pappa.
Vår läkare Dr. Irine hade ringt och frågat honom om han kunde komma hit för att hjälpa pappa med hans sväljproblem.
Han bodde i en stad som låg 15 mil utanför Peking, så vi var väldigt tacksamma för att han tog sig tid att komma hit.
Efter undersökningen utförde han även akupunktur på hela kroppen.
Han har nu kokat ihop en häxbrygd innehållande 16st olika örter som en av sjukhusets stackars chaufförer fick åka runt hela Beijing för att inhandla, en liten resa på 8 timmar.
Nu dricker pappa medicinen varje morgon och kväll under en vecka, funkar det ska vi få med oss några doser hem, om det inte funkar ska speciallist läkaren prova något annat istället, som han kunde skicka hem till oss.

Jag har på eftermiddagen varit uppe på ett annat berg lite längre bort än det igår, även det mycket vackert och med många Buddhistiska tempel.

Jag lånade religionen idag och tände en rökelse för mormor vid templet som låg högst upp på berget.

Vi ses i marshallens skugga, amen!

Pappa har inte mått bra dom tre senaste dagarna.

Det började med att Barry vaknade tidigt på fredagen och mådde jättebra.Kl.10 fick han en ny medicin via dropp som han reagerade väldigt dåligt på.
Han blev väldigt yr och  var väldigt nära att svimma.
Läkarna, jag och speciellt pappa blev oroliga, men läkarna kunde konstatera efter några test att han fått en allergisk reaktion på medicinen.
Han har legat och yrat nu i tre dagar men nu äntligen har medicinen gått ur kroppen och han känner sig äntligen bra igen.
Det har inte varit mycket sova för varken mig eller far.
Hela personalen har varit väldigt hjälpsamma under denna period och har tagit hand om pappa och mig.
Idag har Barry börjat sitt vanliga schema igen med bl.a. massage, elstimulans och akupunktur.
Han har även varit och tränat igen i en hel timma.

Daddy´s Back!

Idag fick jag chansen att åka ifrån lite.
En taxitur på 10 minuter tog mig till en nationalpark där det finns många buddha tempel belägna högt uppe i bergen.
Med en linbana tog man sig upp till lca 1200meter, där fanns ett mycket vackert kloster.
För att ta sig ända upp till toppen var det bergsklättring ca 500meter.
Utsikten var spektakulär, dock ej åt det hållet Peking låg för det var dolt i tjock smogg.
Efter två timmar av en fantastisk blå himmel och sol på toppen begav jag mig ner igen för att sätta mig på ett tehus med en härlig utsikt och underbart te.
Det var som att färdas 2000 år tillbaka i tiden i den otroliga miljön.
Istället för att åka linbanan fanns även möjligheten att åka en rodelbana på 3km ner, livsfarligt men galet roligt.

I anslutning till att min pappa blev pigg och glad igen fick jag ett meddelande att min mormor är jättesjuk och inte lever länge till.
Känns jobbigt att vara här på andra sidan jorden nä jag hade velat vara med min familj i denna stund.

Jag tänker på er, Morfar Pär, moster Maria och Stefan, Moster Helena, Amanda, Lovisa, min mor och Lennart, Daniel och Fredric.

Tack till Marcus för hans fina hjälp med ett blogginlägg. Mycket bra skrivet med många kloka ord.

Ps. Jens du är saknad här nere, hoppas du och din familj mår bra Ds.

Hej, det här är Marcus, bästa vän med Christian.

Vi är många här hemma som följer er kamp. Säkerligen många fler än vad ni någonsin kan föreställa er. Ni kanske märker på kommentarer i bloggen hur mkt stöd ni har hemifrån, men det sträcker sig längre än så.

Ingen här hemma kan nog ens föreställa sig vad det är ni går igenom just nu. Instängda på ett sjukhus hela dagarna, enformiga rutiner dagarna i ända och väldigt jobbiga behandlingar som Barry går igenom. Därför är det så härligt att se hur ni håller humöret uppe, de framsteg som du hittills gjort och fortfarande gör Barry, trots den fysiskt och psykist påfrestande situation ni befinner er i.

Barry, du är en enorm kämpe. Fortsätt kämpa och vara så positiv som jag hört från Christian att du är!

Christian, jag kan inte i ord uttrycka hur stolt jag är över dig och det stöd du ger din far. Det är beundransvärt på ett sånt sätt att jag blir tårögd när jag tänker på det! Fortsätt vara stark!!!

Alla vänner här hemma följer er kamp och många har uttryckt en vilja att hjälpa till på något sätt, men det är svårt att veta vad man egentligen ska hjälpa till med. Jag har beslutat mig att skänka pengar till forskningen kring ALS, så att de har möjligheten att fortsätta forska kring denna hemska sjukdom och förhoppningsvis hitta ett botemedel.

Om ni också känner att ni vill stödja forskningen så finns 2 alternativ nedan.

http://www.ullacarinstiftelse.se/

www.hjarnfonden.se

Vi syns hemma snart. Ni är enormt saknade!

KRAM / Marcus

Dagens citat:

"En bild säger mer än tusen ord"

Okänd

Jag saknar min mamma.

Jag hoppas hon vet om det…
Dom flesta ligger och sover nu, då menar jag verkligen att dom flesta ligger och sover.
Jag befinner mig i Kina.
När jag var ute sent igår och tog en promenad, slog det mig hur tyst det var i sjukhusets trädgård.
Det bor ju ändå ca 40 miljoner människor i staden runt omkring mig.
Sover hon nu?

Tänk om min mamma var här.

Jag har funderat över det här med bloggfenomenet.
Hade en vän som skrev en blogg, han var helt anonym.
Det enda han gjorde var att skriva anekdoter om sitt liv och delade mig sig av sina funderingar och tankar.
Den bloggen blev omåttligt populär, eller det gick ju faktiskt att mäta.
Han hade över 10.000st sidvisningar per dag i ett år.
Jag och min far har ca 600st om dagen.
Vi är uppe i totalt ca 12.400st på tre veckor.
Tack för att ni är med oss.

Tillbaka till fenomenet blogg;
- Hur personlig ska man vara?
Min vän var anonym, det är inte jag!
Jag har aldrig skrivit dagbok, har aldrig haft ett behov av det.
Jag har fortfarande inte ett behov av att skiva ner mina tankar och händelser under dagen.
Tycker det är skitjobbigt att skriva den här bloggen varje dag.
Av den enkla anledningen att jag är lat.
Jag har ju redan gått igenom mitt vakna dygn, nu vill jag sova, inte göra hela dagen igen.
Men jag erkänner att det både är nyttigt, och självklart av vilja för att hålla alla er underbara människor informerade om våra eskapader.
Men information är inte det enda jag ger er, jag förmedlar också mina tankar och funderingar.
Även mina bröder, mina fantastiska bröder, skriver personligt och jävligt bra.
Ni är modiga.

När jag gick där i trädgården och tänkte på alla som låg och sov slog det mig att alla skulle göra något imorgon, nästan alla skulle antagligen till någon typ av jobb.
Men inte jag.
Borde uppskatta att inte ha något att göra imorgon, men det gör jag inte.
Klarar inte av att leva i nuet, inte just nu, hela min fokus ligger på vad som händer när vi kommer hem.
Mitt företag ligger i vila, vet inte ens om jag vill fortsätta som byggnadsentreprenör.
Det går bra, men det är ingen dröm, jag är bara bra på det.
Hade jag vetat vad…… då hade jag gjort det!
Allt som känns, är att man vill ha sina nära och kära vid sin sida.
Jag tänker familjeföretag!
Bröder?

Så hur personlig är jag.

Pappa vaknade upp på ett fantastiskt bra humör, även om han hade haft en ganska jobbig natt med hosta, kände han sig ändå stark.
Alla hans muskler känns nu starkare, dom här stamcellerna fungerar verkligen.
Det finns det ingen tvekan om, frågan är nu bara hur länge det kan hålla tillbaka sjukdomen.
Det här är inte sista gången Barry befinner sig på det här sjukhuset.
Målet för behandlingen och Dr.Huangs vision är inte att i första hand bota ALS utan att stoppa nedbrytningsprocessen av celler i kroppen, dvs. musklerna.
Om det även innebär att patienten får tillbaka cellstruktur, muskler och känsel är det en underbar bonus, men inte målet.

Målet måste man skapa själv.

Träffade en kinesisk man en trappa ner, som också behandlas för ALS, men på den s.k. inrikesavdelningen.
Hans läkare hade sagt att han skulle vara död inom två år.
Men den här läkaren hade också hört talas om en viss Dr.Huang som bedrev stamcellsforskning.
Han blev en av dom första som fick behandlingen.
Det var andra gången han var här, första gången var 2001.
Anledning till att han fortfarande levde, enligt han själv;
- Först och främst en stark vilja att leva, träna hårt, och ta hand om och hålla dina kära nära.
Det är tydligen inte svårare än så………

Så personlig är jag.

Dagens citat:

“Det är fan ingen som säger något längre, eller så har jag slutat lyssna.”
Christian Barry Lars Gunnarsson



 

Inget på bloggen om Barry på 3dagar och det blir ramaskri.

Kom igen nu, så intressant är han inte!
Att hitta saker att skriva om någon som ligger i sin säng 90% av tiden,
är inte lätt.

Men idag har det hänt lite saker igen.
Läkarna beslutade i helgen att han skulle få en stamcellsinjektion till i nacken.
Varför, har jag inte lyckats ta reda på, men allt ska man tydligen inte veta på det här stället.
Han har nu fått tre cellinjektioner, en i ryggen, i hjärnan, i nacken och en näringsinjektion till stamcellerna i ryggen.
Samt extraheringen av hans egna stamceller i höften.
Totalt 5st operationer nu på tre veckor, jag är helt slut, kan bara förställa mig hur pappa mår.
Men han blir lite bättre för varje dag så det väger nog upp mycket.

Efter operationen idag blev han som vanligt väldigt yr, detta beror på att dom punkterar ryggmärgen för att kunna föra in stamcellerna, “trycket” sjunker då och det är därför känner man sig yr.

Barry har börjat träna igen, 1 timma om dagen.
Han sitter på en gammal rullstol som är kopplad till en ännu äldre rehabiliteringsmaskin med pedaler för både ben och armar.
Den är inte den mest ergonomiska men effektiv, pappa är helt slut efteråt.

Tyvärr har han blivit lite förkyld eller nåt, för han har haft en jobbig hosta nu i två dagar, som har hållit både mig och far uppe på nätterna.
Inte för att jag störs av ljudet, det finns öronproppar, det är mer av oro.
Han har redan svårt att hosta och ibland låter det som att han inte får luft.

Men i det stora hela känner han själv att han är mycket starkare, även andningen har förbättras idag och hostan har minskat.
Att känna sig friskare är ett riktigt lyckopiller, för pappa skiner som en liten sol idag.
Imorgon kommer vi få ett utcheckningsdatum från sjukhuset…
Har inte hemlängtan, men vill väldigt j-vla gärna lämna det här sjukhuset.

Min pappa är störst och starkast!

Det var så vi grabbar sa till varandra när vi var små och bråkade...
 
Pappa är min största hjälte och en stor förebild, och kommer så förbli!
Så för att ta emot ett besked om att han bara hade ca 3 år kvar att leva tog riktigt hårt! För det var det vi fick höra första gången. VA, Min far!? Vad händer nu med en sjukdom som ALS tänkte vi, efter vi kommit i insikt med vad det verkligen var. Att man sakta bryts ner och kroppen slutar att fungera, både fysikiskt och psykiskt.
Vi blev självklart även oroliga för hur vår far skulle ta det psykist med en sådan hård dom.
Men som en sann hjälte som han är så kämpar han på och låter inget besegra honom. Han till och med hjälper samt tippsar läkarna om vad som kan göras.
Så har han alltid varit, kan nästan ALLT, det han inte kan löser han ändå.
Vi hade några vänner och släktingar till familjen som pappa ibland hjälpte med diverse saker. Där en av dom som pappa hade hjälpt med deras bil kom in en dag och sa, - Barry gör det bättre, bättre! Just så är det för mig med min far, han gör allt alltid lite bättre....
 
Vist har det varit jobbigt och jävligt tungt dom här två åren, men med en stark far blir man själv stark och vi hjälper varandra i familjen. Även i den sits som han är i så hjälper han sina 3 söner så gott det går med vardagliga saker samt stöttar oss i våran sorg!!! Det säger en hel del om våran far! Mäktigt...
 
Jag har en lillebror som jag är riktigt stolt över, han har växt upp med bla mig och min storebror som förbilder. Därför har det då kännts riktigt skönt att se den han har blivit.
Min storebror har då fått se två mindre bröder växa upp till bla sig sjäv som förebild(hoppas han är lite stolt iaf;) ). Så jag tror då att våran far känner sig riktigt stolt över sina tre söner som har haft han som en stor förebild där vi nu är och hjälper honnom.
 
Att han kämpar så här hårt mot sin sjukdom är för att han älskar sitt liv och sin familj. Då är det enligt mig självklart att man gör allt för sin far och hjälper honom med att kämpa på. För stöd behöver han, vi med...., så jag vill tacka alla här bla på bloggen för erat stöd. Det är så fint av er med sms och inlägg till våran far.
 
Tack min Far för att du är så stark och kämpar så tappert. Du formar mig än i mitt liv och jag tar åt mig så mycket jag bara kan ifrån dig! Du vet om det men du förtjänar att höra det ofta, du är innerligt älskad av oss och våran största hjälte!
 
 
 
Till alla er andra, - MIN PAPPA ÄR STÖRST OCH STARKAST!!! :)
 
//Mr Daniel Gunnarsson