Hopp om liv

Antar att den här bloggen behöver ett avslut.

Men jag vet inte vad jag ska skriva.

Min pappa dog en måndag den 28 december 2009 kl.04:00 på KS.

Han somnade stilla utan lidande.

Vårat turistande i Peking tog ett abrubt slut efter bara 4 dagar. Pappa blev helt plöttsligt väldigt dålig, så jag beslutade att det var dags att åka hem. Tyvärr blev det inte bättre när vi kom hem. Efter några dagar hemma beslöt vi oss för att åka in till KS. Där konstaterade läkarna att han hade fått lunginflamation. Antibiotikan gav inga resultat och efter två veckor orkade inte hans kropp längre.

(När vi kom hem satt pappas hund och väntade på honom som vanligt, överlycklig att få vara med sin husse igen. Dagen efter var Heather jättesjuk och dom körde in henne till vetrinären där dom inte kunde förstå hur hon fortfarande levde. Hon hade nämligen en tumör i magen stor som en fotboll. Heather dog den kvällen. Nu snackar vi människans bästa vän, hon väntade med att dö tills att pappa kom hem. Det kallar jag kärlek.)

Behandlingen i Kina fungerade verkligen, alla hans kroppsmuskler blev 300% bättre utom just andningen och förlamningen i hans mun och hals.

Jag och mina bröder satt ovanligt länge vid fars sida kvällen innan gick bort. Hela jag visste att det var sista gången jag såg min far vid liv, fast undermedvetet. Det var helt omöjligt att somna den kvällen och när telefonen ringde kl 04:30 visste jag innan jag svarade att min pappa var borta.

Min pappa ville inte prata om döden, men sista kvällen frågade jag honom om han var rädd för att dö?

-Nej, svarade han snabbt och sedan tittade han bort.

På något sätt gav det mig ro.

Vi i familjen har på något sätt redan gått igenom alla sorgesteg som man kan uppleva när någon nära går bort. Det vi har nu efter att chocken har lagt sig är saknad. Pappa fick en mycket vacker polisbegravning med en 6st hedersvakter som stod runt kistan under hela cermonin. Ett fantastiskt deltagande av alla hans vänner och familj. Med all den respekt han förtjänar.

Nu går livet vidare.

Jag och mina bröder jobbar nu för fullt för att förverkliga våran dröm.

En företagsidè i ett varmt land.

Vi är på väg och vi sitter nog på ett flygplan inom kort.

Tack alla ni underbara som följt bloggen och allt stöd ni uppvisat till mig och min familj.

Med all respekt

Christian, min far heter Barry.

Lite info fran mig?
Nu har jag varit p?sjukhuset i 5 veckor och inte kunnat l鋗na
avdelningen.
K鋘ns som jag ej varit i Kina.
Nu till helgen 錵er vi in till centrum i Peking och bor p?ett bra hotell. Det kommer att bli ett annat liv f鰎 mig.

Mina kroppsmuskler har nu blivit b鋞tre, idag var jag ut och gick 3 km och det gick j鋞tebra.
Under mina 5 veckor har det varit mycket tester o prover.
Jag har f錿t mycket hj鋖p h鋜 med allt.
Jag har genomg錿t fem stycken olika operationer, nya stamceller in i hj鋜nan samt b錮e rygg och nacke.
Jag har 鋠en mycket nya mediciner, olika kinesiska 鰎ter och 鋠en vanlig v鋝terl鋘dsk medicin.
Tyv鋜r har det inte blivit s?mycket f鰎鋘dring i hals, mun och tunga
Jag ska 鋠en f?med mig lite nya traditionella kinesiska mediciner av en specialistl鋕are.

Och? Jag kommer att bli b鋞tre och b鋞tre under minst 6 m錸ader till hemma.

Nu l鋘gtar jag verkligen hem till mina barn, Daniel och Fredric, min Eva och 鋠en mina 揳ndra barn? Johanna o Anders. (Och familj)
(och min hund, Heather)
Skall bli kul nu att komma hem snart.

Nu n鋜 jag 鋜 b鋞tre, vill jag tr鋐fa alla mina v鋘ner ocks?
Ska 鋠en till mitt jobb, ser fram emot att tr鋐fa er alla igen.

Tack alla? f鰎  inl鋑g och kommentarer p?bloggen, det k鋘ns underbart att veta att jag har s?m錸ga v鋘ner.
Jag finner inga ord.

MIN SON Christian?. Du har verkligen varit duktig h鋜 hela tiden och hj鋖p mig j鋞temycket med allt under v錼a fem veckor.
Vi har haft det j鋞tebra tillsammans.
Nu ska vi ha kul tillsammans i Peking.

Sista natten med gänget.

Imorgon lämnar vi det här sjukhuset.Det är ingen underdrift att säga att både jag och pappa är väldigt lyckliga över att lämna det här stället. Läkarna sa idag att vi inte behövde stanna här över helgen, det är ju ändå inga behandlingar då. Men vi måste komma tillbaka hit på måndag för att göra yttligare blodtester samt hämta en medicin som specialistläkaren ska ge oss då. Vi har bott in oss bra här och har börjat kalla vårat lilla rum för “hem”.
Vi kommer sakna alla våra nya vänner i personalen och dom andra patienterna här på avdelningen.
Nu väntar nya äventyr, ingen idé att se bakåt, det nuet som gäller.

Assistenterna ska ut och äta ikväll (dvs. jag, Maria och Mats).
Komma ifrån lite och ha en liten avskedsfest.
Det känns bra att få tala med andra som är i samma situation som man själv, vi leker hobbypsykologer åt varandra, det behövs för att orka hålla uppe energin.

Imorgon ska Barry gå igenom samma tester som han gjorde när vi kom, för FEM VECKOR sedan.
Helt otroligt att vi har varit här så länge.
Det blir lungtest, muskeltest och videofilmning för att kunna jämföra före och efter.
Som jag ser och upplever det har det bara blivit bättre.
När vi kom var, och såg pappa döende ut, idag är han full av liv.
När vi kom kunde pappa inte hålla uppe huvudet, idag är han stolt som en tupp.
Han kunde inte lyfta högerarmen över axeln, idag gör han armhävningar.
Fingerfärdigheten och styrkan i händerna är som natt och dag.
När vi gick mellan A-piren och B-piren på Arlanda var pappa tvungen att stanna 10ggr för att hämta andan, idag rymde han från sjukhuset och vandrade iväg på ett äventyr långt bort i den kinesiska förorten.
Han kunde inte ta ett djupt andetag och knappt hosta, idag tar han fina lugna andetag och hostar högt och starkt.
Han har fortfarande problem med att svälja samt att det rinner ner saliv i lungorna på honom, men det är bättre än när vi kom och det kommer bli mer förbättringar under minst 6 månader och upp till flera år.
Han har även fått tillbaka lite av rörelse i tungan och underläppen.
Mer smak och framför allt har han fått tillbaka mer känsel i kroppen.
I början av vår vistelse sov han en lite stund både på förmiddagen och eftermiddagen men nu är han vaken och pigg hela dagen.
I överlag är han mycket piggare och sover hela nätterna.

Vad denna behandling har gjort för slutligt resultat kan man inte veta utan det får tiden utvisa, som jag sagt förut så är det inte ett botemedel utan mer som en bromsmedicin.
Människor reagerar olika på behandlingen, men än så långe har Barry bara blivit bättre.

Hoppet finns där.

Idag tog jag med mig mina nya vänner Christer och Mats till Budasheu, berget som jag var uppe på i tisdags.
Det var strålande sol och inte så mycket smogg över Peking idag.
Christer är en riktig kämpe och orkade ta sig hela vägen upp till toppen, en ca 1 km mycket brant gångväg.
När vi skulle ta oss ner delade vi på oss, Christer tog linbanan, Mats gick ner och jag tog självklart rodelbanan igen.
Blev lite väl kaxig den här gången och gjorde en riktig vurpa i utgången av en skarp kurva, lyckades ta mig upp på kälken igen i farten men körde över min tumme som inte mår så bra just nu…
Men FAAN vad kul det är.

Nu väntar en vecka i skön säng med mycket turistande och en och annan öl.

Ska fortsätta hålla er uppdaterade, men som ni kanske förstått är det här bloggskrivandet inte min största hobby. Så snälla, förvänta er inte ett inlägg om dagen. =)

Vila i frid mormor

Idag går mina tankar till min släkt i Bollnäs.
Min fina mormor gick bort igår natt.

Barry fick den sista stamcellsinjektionen idag. Han blev inte yr som han blivit alla andra gånger. Mycket beroende på att han blivit mycket starkare och friskare under tiden som vi varit här. Vi har nu fått vårat utcheckningsdatum satt till måndagen den 7 december.
Då ska jag och far ta in på ett fint hotell i dom centrala delarna av Peking i några dagar innan vi far hem.
Då ska vi turista som faan.
Kina-muren och Silk market står på fars önskelista, jag vill gärna gå på ett av alla enormt stora museum som finns här samt kanske se en fotbollsmatch.

Igår var det en speciallistläkare i traditionell kinesisk läkekonst här för att undersöka pappa.
Vår läkare Dr. Irine hade ringt och frågat honom om han kunde komma hit för att hjälpa pappa med hans sväljproblem.
Han bodde i en stad som låg 15 mil utanför Peking, så vi var väldigt tacksamma för att han tog sig tid att komma hit.
Efter undersökningen utförde han även akupunktur på hela kroppen.
Han har nu kokat ihop en häxbrygd innehållande 16st olika örter som en av sjukhusets stackars chaufförer fick åka runt hela Beijing för att inhandla, en liten resa på 8 timmar.
Nu dricker pappa medicinen varje morgon och kväll under en vecka, funkar det ska vi få med oss några doser hem, om det inte funkar ska speciallist läkaren prova något annat istället, som han kunde skicka hem till oss.

Jag har på eftermiddagen varit uppe på ett annat berg lite längre bort än det igår, även det mycket vackert och med många Buddhistiska tempel.

Jag lånade religionen idag och tände en rökelse för mormor vid templet som låg högst upp på berget.

Vi ses i marshallens skugga, amen!

Pappa har inte mått bra dom tre senaste dagarna.

Det började med att Barry vaknade tidigt på fredagen och mådde jättebra.Kl.10 fick han en ny medicin via dropp som han reagerade väldigt dåligt på.
Han blev väldigt yr och  var väldigt nära att svimma.
Läkarna, jag och speciellt pappa blev oroliga, men läkarna kunde konstatera efter några test att han fått en allergisk reaktion på medicinen.
Han har legat och yrat nu i tre dagar men nu äntligen har medicinen gått ur kroppen och han känner sig äntligen bra igen.
Det har inte varit mycket sova för varken mig eller far.
Hela personalen har varit väldigt hjälpsamma under denna period och har tagit hand om pappa och mig.
Idag har Barry börjat sitt vanliga schema igen med bl.a. massage, elstimulans och akupunktur.
Han har även varit och tränat igen i en hel timma.

Daddy´s Back!

Idag fick jag chansen att åka ifrån lite.
En taxitur på 10 minuter tog mig till en nationalpark där det finns många buddha tempel belägna högt uppe i bergen.
Med en linbana tog man sig upp till lca 1200meter, där fanns ett mycket vackert kloster.
För att ta sig ända upp till toppen var det bergsklättring ca 500meter.
Utsikten var spektakulär, dock ej åt det hållet Peking låg för det var dolt i tjock smogg.
Efter två timmar av en fantastisk blå himmel och sol på toppen begav jag mig ner igen för att sätta mig på ett tehus med en härlig utsikt och underbart te.
Det var som att färdas 2000 år tillbaka i tiden i den otroliga miljön.
Istället för att åka linbanan fanns även möjligheten att åka en rodelbana på 3km ner, livsfarligt men galet roligt.

I anslutning till att min pappa blev pigg och glad igen fick jag ett meddelande att min mormor är jättesjuk och inte lever länge till.
Känns jobbigt att vara här på andra sidan jorden nä jag hade velat vara med min familj i denna stund.

Jag tänker på er, Morfar Pär, moster Maria och Stefan, Moster Helena, Amanda, Lovisa, min mor och Lennart, Daniel och Fredric.

Tack till Marcus för hans fina hjälp med ett blogginlägg. Mycket bra skrivet med många kloka ord.

Ps. Jens du är saknad här nere, hoppas du och din familj mår bra Ds.

Hej, det här är Marcus, bästa vän med Christian.

Vi är många här hemma som följer er kamp. Säkerligen många fler än vad ni någonsin kan föreställa er. Ni kanske märker på kommentarer i bloggen hur mkt stöd ni har hemifrån, men det sträcker sig längre än så.

Ingen här hemma kan nog ens föreställa sig vad det är ni går igenom just nu. Instängda på ett sjukhus hela dagarna, enformiga rutiner dagarna i ända och väldigt jobbiga behandlingar som Barry går igenom. Därför är det så härligt att se hur ni håller humöret uppe, de framsteg som du hittills gjort och fortfarande gör Barry, trots den fysiskt och psykist påfrestande situation ni befinner er i.

Barry, du är en enorm kämpe. Fortsätt kämpa och vara så positiv som jag hört från Christian att du är!

Christian, jag kan inte i ord uttrycka hur stolt jag är över dig och det stöd du ger din far. Det är beundransvärt på ett sånt sätt att jag blir tårögd när jag tänker på det! Fortsätt vara stark!!!

Alla vänner här hemma följer er kamp och många har uttryckt en vilja att hjälpa till på något sätt, men det är svårt att veta vad man egentligen ska hjälpa till med. Jag har beslutat mig att skänka pengar till forskningen kring ALS, så att de har möjligheten att fortsätta forska kring denna hemska sjukdom och förhoppningsvis hitta ett botemedel.

Om ni också känner att ni vill stödja forskningen så finns 2 alternativ nedan.

http://www.ullacarinstiftelse.se/

www.hjarnfonden.se

Vi syns hemma snart. Ni är enormt saknade!

KRAM / Marcus

Dagens citat:

"En bild säger mer än tusen ord"

Okänd

Jag saknar min mamma.

Jag hoppas hon vet om det…
Dom flesta ligger och sover nu, då menar jag verkligen att dom flesta ligger och sover.
Jag befinner mig i Kina.
När jag var ute sent igår och tog en promenad, slog det mig hur tyst det var i sjukhusets trädgård.
Det bor ju ändå ca 40 miljoner människor i staden runt omkring mig.
Sover hon nu?

Tänk om min mamma var här.

Jag har funderat över det här med bloggfenomenet.
Hade en vän som skrev en blogg, han var helt anonym.
Det enda han gjorde var att skriva anekdoter om sitt liv och delade mig sig av sina funderingar och tankar.
Den bloggen blev omåttligt populär, eller det gick ju faktiskt att mäta.
Han hade över 10.000st sidvisningar per dag i ett år.
Jag och min far har ca 600st om dagen.
Vi är uppe i totalt ca 12.400st på tre veckor.
Tack för att ni är med oss.

Tillbaka till fenomenet blogg;
- Hur personlig ska man vara?
Min vän var anonym, det är inte jag!
Jag har aldrig skrivit dagbok, har aldrig haft ett behov av det.
Jag har fortfarande inte ett behov av att skiva ner mina tankar och händelser under dagen.
Tycker det är skitjobbigt att skriva den här bloggen varje dag.
Av den enkla anledningen att jag är lat.
Jag har ju redan gått igenom mitt vakna dygn, nu vill jag sova, inte göra hela dagen igen.
Men jag erkänner att det både är nyttigt, och självklart av vilja för att hålla alla er underbara människor informerade om våra eskapader.
Men information är inte det enda jag ger er, jag förmedlar också mina tankar och funderingar.
Även mina bröder, mina fantastiska bröder, skriver personligt och jävligt bra.
Ni är modiga.

När jag gick där i trädgården och tänkte på alla som låg och sov slog det mig att alla skulle göra något imorgon, nästan alla skulle antagligen till någon typ av jobb.
Men inte jag.
Borde uppskatta att inte ha något att göra imorgon, men det gör jag inte.
Klarar inte av att leva i nuet, inte just nu, hela min fokus ligger på vad som händer när vi kommer hem.
Mitt företag ligger i vila, vet inte ens om jag vill fortsätta som byggnadsentreprenör.
Det går bra, men det är ingen dröm, jag är bara bra på det.
Hade jag vetat vad…… då hade jag gjort det!
Allt som känns, är att man vill ha sina nära och kära vid sin sida.
Jag tänker familjeföretag!
Bröder?

Så hur personlig är jag.

Pappa vaknade upp på ett fantastiskt bra humör, även om han hade haft en ganska jobbig natt med hosta, kände han sig ändå stark.
Alla hans muskler känns nu starkare, dom här stamcellerna fungerar verkligen.
Det finns det ingen tvekan om, frågan är nu bara hur länge det kan hålla tillbaka sjukdomen.
Det här är inte sista gången Barry befinner sig på det här sjukhuset.
Målet för behandlingen och Dr.Huangs vision är inte att i första hand bota ALS utan att stoppa nedbrytningsprocessen av celler i kroppen, dvs. musklerna.
Om det även innebär att patienten får tillbaka cellstruktur, muskler och känsel är det en underbar bonus, men inte målet.

Målet måste man skapa själv.

Träffade en kinesisk man en trappa ner, som också behandlas för ALS, men på den s.k. inrikesavdelningen.
Hans läkare hade sagt att han skulle vara död inom två år.
Men den här läkaren hade också hört talas om en viss Dr.Huang som bedrev stamcellsforskning.
Han blev en av dom första som fick behandlingen.
Det var andra gången han var här, första gången var 2001.
Anledning till att han fortfarande levde, enligt han själv;
- Först och främst en stark vilja att leva, träna hårt, och ta hand om och hålla dina kära nära.
Det är tydligen inte svårare än så………

Så personlig är jag.

Dagens citat:

“Det är fan ingen som säger något längre, eller så har jag slutat lyssna.”
Christian Barry Lars Gunnarsson



 

Inget på bloggen om Barry på 3dagar och det blir ramaskri.

Kom igen nu, så intressant är han inte!
Att hitta saker att skriva om någon som ligger i sin säng 90% av tiden,
är inte lätt.

Men idag har det hänt lite saker igen.
Läkarna beslutade i helgen att han skulle få en stamcellsinjektion till i nacken.
Varför, har jag inte lyckats ta reda på, men allt ska man tydligen inte veta på det här stället.
Han har nu fått tre cellinjektioner, en i ryggen, i hjärnan, i nacken och en näringsinjektion till stamcellerna i ryggen.
Samt extraheringen av hans egna stamceller i höften.
Totalt 5st operationer nu på tre veckor, jag är helt slut, kan bara förställa mig hur pappa mår.
Men han blir lite bättre för varje dag så det väger nog upp mycket.

Efter operationen idag blev han som vanligt väldigt yr, detta beror på att dom punkterar ryggmärgen för att kunna föra in stamcellerna, “trycket” sjunker då och det är därför känner man sig yr.

Barry har börjat träna igen, 1 timma om dagen.
Han sitter på en gammal rullstol som är kopplad till en ännu äldre rehabiliteringsmaskin med pedaler för både ben och armar.
Den är inte den mest ergonomiska men effektiv, pappa är helt slut efteråt.

Tyvärr har han blivit lite förkyld eller nåt, för han har haft en jobbig hosta nu i två dagar, som har hållit både mig och far uppe på nätterna.
Inte för att jag störs av ljudet, det finns öronproppar, det är mer av oro.
Han har redan svårt att hosta och ibland låter det som att han inte får luft.

Men i det stora hela känner han själv att han är mycket starkare, även andningen har förbättras idag och hostan har minskat.
Att känna sig friskare är ett riktigt lyckopiller, för pappa skiner som en liten sol idag.
Imorgon kommer vi få ett utcheckningsdatum från sjukhuset…
Har inte hemlängtan, men vill väldigt j-vla gärna lämna det här sjukhuset.

Min pappa är störst och starkast!

Det var så vi grabbar sa till varandra när vi var små och bråkade...
 
Pappa är min största hjälte och en stor förebild, och kommer så förbli!
Så för att ta emot ett besked om att han bara hade ca 3 år kvar att leva tog riktigt hårt! För det var det vi fick höra första gången. VA, Min far!? Vad händer nu med en sjukdom som ALS tänkte vi, efter vi kommit i insikt med vad det verkligen var. Att man sakta bryts ner och kroppen slutar att fungera, både fysikiskt och psykiskt.
Vi blev självklart även oroliga för hur vår far skulle ta det psykist med en sådan hård dom.
Men som en sann hjälte som han är så kämpar han på och låter inget besegra honom. Han till och med hjälper samt tippsar läkarna om vad som kan göras.
Så har han alltid varit, kan nästan ALLT, det han inte kan löser han ändå.
Vi hade några vänner och släktingar till familjen som pappa ibland hjälpte med diverse saker. Där en av dom som pappa hade hjälpt med deras bil kom in en dag och sa, - Barry gör det bättre, bättre! Just så är det för mig med min far, han gör allt alltid lite bättre....
 
Vist har det varit jobbigt och jävligt tungt dom här två åren, men med en stark far blir man själv stark och vi hjälper varandra i familjen. Även i den sits som han är i så hjälper han sina 3 söner så gott det går med vardagliga saker samt stöttar oss i våran sorg!!! Det säger en hel del om våran far! Mäktigt...
 
Jag har en lillebror som jag är riktigt stolt över, han har växt upp med bla mig och min storebror som förbilder. Därför har det då kännts riktigt skönt att se den han har blivit.
Min storebror har då fått se två mindre bröder växa upp till bla sig sjäv som förebild(hoppas han är lite stolt iaf;) ). Så jag tror då att våran far känner sig riktigt stolt över sina tre söner som har haft han som en stor förebild där vi nu är och hjälper honnom.
 
Att han kämpar så här hårt mot sin sjukdom är för att han älskar sitt liv och sin familj. Då är det enligt mig självklart att man gör allt för sin far och hjälper honom med att kämpa på. För stöd behöver han, vi med...., så jag vill tacka alla här bla på bloggen för erat stöd. Det är så fint av er med sms och inlägg till våran far.
 
Tack min Far för att du är så stark och kämpar så tappert. Du formar mig än i mitt liv och jag tar åt mig så mycket jag bara kan ifrån dig! Du vet om det men du förtjänar att höra det ofta, du är innerligt älskad av oss och våran största hjälte!
 
 
 
Till alla er andra, - MIN PAPPA ÄR STÖRST OCH STARKAST!!! :)
 
//Mr Daniel Gunnarsson

Imorgon är det mellanbrors tur att vara gästkrönikör på världens bästa blogg ;)

A B C D E F G….

Tänk att en hundjävel kom före mig i familjens namnalfabet.
Anneli, Barry, Christian, Daniel, Exora, och sedan jag Fredrick Gunnarsson.
Dock ett roligt påhitt av mina föräldrar.
Undrar vad fars plan var, att skaffa barn och barnbarn ända till Ö?
Jag känner då ingen press.

När jag fick beskedet att pappa hade ALS upplevde jag massa blandade känslor.
Arg, ledsen, chockad och en undran om varför?
Precis som mina bröder vände jag mig till Internet för att få information. Att få bilda min egen uppfattning om sjukdomen kändes viktigt.
Det här är ju en sak som man inte tror ska hända ens nära och kära.

När man till slut har accepterat att det här har hänt vår familj, kan man börja bearbeta och ta till sig möjligheterna.
Detta ledde till att vi hittade behandlingen i Kina.
Efter två veckors hårt arbete av min bror Christian, lyckades han ordna flygbiljetter och boka behandlingen.
Jag kände mig ledsen för att jag inte kunde följa med, men ändå glad att Chrille hade möjligheten, så att en av oss tre var där.
Hemma här i kalla gråa Sverige vankas det rastlöst med en längtan att få se både far och bror igen!

Jag tycker att det är jättebra att Chrille startat den här bloggen så att alla som känner och bryr sig om Barry med familj kan får vara med på denna resa!

Christian bad mig att hjälpa till med ett inlägg eftersom det kan bli svårt att hitta saker att skriva om i en spartansk sjukhusmiljö.

Så vad kan jag bidra med.

Ja var antagligen ganska busig som liten. Mina bröder har påpekat att anledningen till mina stora öron beror på allt dragande i dem av mor och far efter mina otaliga bus.

Nu när man är äldre får man ett leende när jag tänker tillbaka på allt jag gjorde. Det har inte alltid varit lätt att växa upp när man haft två auktoritära poliser till föräldrar samt två äldre, starkare bröder som format mig till den jag är idag.

Kan inte föreställa mig en bättre uppväxt.
Jag minns en gång då jag lekte soldat och hade en stålborste som jag använde som mina.
Den slängde jag fram när Chrille kom gåendes!
Allt jag minns från slutet av denna händelse var när jag flög genom luften från hallen och landade på min säng!
Antar att han inte var så glad då.
Eller som när Daniel klädde mig i pappas alltför stora kläder och innanför stoppade kuddar så att han och hans vänner kunde använda mig som levande boxningssäck!
Sådana händelser har format mig.

Jag har upplevt en underbar närhet till min bröder som jag värderar högt.

Det där med dragandet i öronen skulle min mor säga var ren och skär lögn.

Tack till alla som läser bloggen och alla roliga och värmande kommentarer!
Det ger mig och min familj ett stort stöd.
Nu gäller det att kämpa, vara stark mentalt och utveckla ett bättre medvetande.

Allt är möjligt.

Fredric Gunnarsson

Torsdag 19 November 2009

Tyvärr blev det inget inlägg igår pågrund av dålig nätanslutning. Ibland är det så här i Kina.

Alla patienter här har blivit tilldelade en personlig läkare och sköterska.
Våran läkare är en kvinna som heter Dr.Lillie, hon är väldigt kompetent och förklarar allt mycket detaljerat.
Sjuksköterskan heter Laurie, hon är våran extramamma med ett stort Nightingale syndrom.
Hon är även den som är mest intresserad av att lära sig det engelska språket, hon går kvällskurser en gång i veckan och jag sitter ned med henne på lediga stunder och övar hennes uttal och hjälper henne med läxorna.
Som tack för denna hjälp bjöd hon och hennes man mig på bio igår kväll.
Vi såg den nya katastroffilmen “2012”, en kanon rulle.
Det var väldigt roligt att få uppleva kulturen den kinesiska biopubliken hade, dom applåderade, skrattade och grät unisont under hela filmen.
Under en scen i filmen, när det avslöjades att huvudkaraktären skulle åka till Kina och den röda flaggan med dom fem stjärnorna visades, studsade hela publiken upp applåderandes och skrikande som om Kina hade vunnit hela fotbolls-VM…..

Tänk om vi svenskar ibland kunde uppvisa lite mer av den sponta glädjen.

Pappa är stark idag!

Den anpassningsförmåga han uppvisar är övermänsklig.
Dom två senaste åren har han efter varje månad bara blivit sämre och sämre.
Jag har imponerats av hur snabbt han har accepterat den situation han befinner sig i.
Visst har det påverkat honom mycket mentalt, och han har stundtals varit väldigt deprimerad.
Men han uppvisar fortfarande en jävla kämpar glöd.
Tack vare behandlingen har han nu för första gången märkt av att han istället blivit bättre.
Det har fått honom att blomma upp.
Att få känna att livet återvänder måste vara en underbar känsla.

Han har nu börjat träna fysiskt och efter andra dagen av aktivitet har han nu träningsvärk för första gången på mycket länge.

Det mesta han tar för sig nu är som att göra det för första gången.
Vi människor glömmer snabbt bort våra självklara, omedvetna rörelser.
Det är hans muskelminne som nu behöver tränas upp på nytt.
Han behöver lära sig gå, andas, äta, dricka och läsa igen.
Rörelsemönster som är så pass vardagliga att vi tar det för givet är en ny upplevelse för hans kropp och muskler.
Bara att knäppa skjortan eller borsta tänderna har varit en enorm utmaning.
Föreställ dig att försöka kamma ditt hår, men du har enorma svårigheter att bara få upp handen över axlarna, till och med att bara hålla kammen är en utmaning, det är  ju iof. inget han behöver bekymra sig för nu. *lol*
Vad jag vill ha sagt är att det är ett enormt privilegium att få vara i hans närvaro, att få lära sig så mycket av livet och att få det bevisat att allt är möjligt.
Om man bara vill.

Tack pappa, jag älskar dig.
Din son

Tisdag 17 november 2009

Maten här är en katastrof.

Vi har två stycken olika menyer att välja på.
Den ena är från sjukhusets kök, det köket är precis så dåligt som ett sjukhuskök skall vara.
Dom har ett brett utbud av traditionell kinesisk mat som till och med sköterskorna ber om ursäkt för.
Det smakar absolut ingenting eller så är det så pass stark att det inte går att äta.
Vad sägs om:
“Braised mutton pork-trout with beer“?
Eller varför inte,
“the seed of Job´s tears and red bean gruel”?
Det är rätt sköna särskrivningar också:
“Ham sand Wich” eller,
“Cream mush room”
Det är väldigt tråkigt för dom har ju en fantastisk matkultur här, tur att jag har fått prova på att äta riktig kinesisk mat vid två tillfällen, då det har varit helt fantastiskt.
Den andra menyn består av italiensk mat?
Dom har en god pizza, även om det kan vara lite udda ingredienser på, som torkat fiskflan.
Även pastan är rätt hyfsad men variationen är väldigt liten och efter att ha ätit lasagne 10ggr börjar det bli lite tradigt.
Oftast ser pappas mixade mat trevligare ut än den jag äter, har nu börjat fundera på om jag också ska mixa min.

Det kom ett nytt par från Norge idag så nu känns det snart som man är hemma i norden igen. Dom är från Nordnorge och kvinnan har MS. Tydligen fungerar även stamcellerna på den diagnosen.

Barry fortsätter kämpa, det har varit en “vanlig” dag här i kina med dom sedvanliga behandlingarna.
Imorgon är det dansken Jens sista kväll, vi kanske ska gå ut på en restaurang för att äta lite gott och kanske ta en öl eller två.
Allt beror på om personalen släpper ut honom, dom är lite kinkiga på det när det är mörkt ute.
Tydligen kan man bli ännu mera förkyld när det är mörkt i Kina…

Matlagning på mycket hög nivå

Den vackra födan innan den hamnar i kvarnen.

Vad sägs om lite pasta med kycklingvingar och till efterrätt fruktsallad......

“Världens alla rastlösa hjärtan.
Alla försöker vi hitta vägen hem.
Föreställ dig att du går flera dagar i en vinande snöstorm, du vet inte ens om att du går i cirklar.
Dina ben värker i dom höga snödrivorna, dina rop tystas i den höga vinden.
Hur liten du kan känna dig.
Så långt hemifrån du är.”

Patch Adams

Idag började jag med citatet, på något sätt kändes det passande.

Om du inte sett filmen Patch Adams har du missat en storslagen, verklighetsbaserad, berättelse om en man som utbildar sig till läkare med drivkraften att få hjälpa sina medmänniskor. Med ett nytt sätt att se på patienter, att inte försöka förhindra döden utan att förhöja kvaliteten på livet.

“Om du behandlar en sjukdom vinner du ibland och ibland förlorar du, men behandlar du en person, vinner du garanterat varje gång, oavsett resultatet.”

Jag tror att filmer som denna kan inspirera både dom är sjuka och dess anhöriga och vänner.

Idag har Barry opererats igen, en injektion i ryggen. Denna gång var det inga celler utan ett slags stimulansmedel för just stamcellerna.
Det är meningen att det skall sätta ytligare fart på dom tidigare injektionerna som han fått i nacken och i hjärnan.
Operation gick bra, även om det den var smärtsam.
Nu på kvällen mår pappa bättre igen efter att bedövningen har släppt.
Han är fortfarande lite yr men vid gott mod.

Engelskan som talas bland personalen är ibland lite svår och förstå.
Imorse när en av sjuksköterskorna skulle förklara ingreppet, började hon med att kalla det för “lung puncture”!
Jag försökte förklara att jag inte förstod varför dom skulle punktera hans lungor? Men efter lite förklaring förstod jag att hon menade “lumbar puncture”, alltså att dom skulle göra ett hål i hans ryggrad för att kunna injicera medlet.
Detta upprepades igen när kirurgen kom, han ville också “punka lungan” på farsan.
Jag skrattade högt och kirurgen såg förundrat på mig, men när jag förklarat skrattade han också och undrade om inte jag kunde ge dom en liten lektion i engelska.
Visst blir det lite fel här ibland med kommunikationen, men det vägs upp av den varma energin som personalen alltid uppvisar.

Antar att all personal måste se filmen Patch Adams minst en gång i månaden för att få arbeta här.

Var med om en annorlunda upplevelse nu på eftermiddagen.
Jag hade med hjälp av sköterskan Laurie lyckats boka en tid på ett massageinstitut för att få en timma kinesisk punktmassage.
När jag och Maria, som också hade lite problem med sin rygg och ville följa med, kom fram till institutet blev vi visade till ett rum där vi blev ombedda att ligga ner. När massörerna kom in reste jag på mig och sträckte fram handen men fick inget handslag tillbaka, Maria var snabbare än mig att uppfatta att dom båda var blinda. Tydligen var alla massörer blinda på det här stället.
Detta var inte ett handikapp utan snarare en fördel då man riktigt kunde känna hur dom räknade kotorna på ryggraden för att exakt hitta dom rätta ställena.
Kinesisk punkmassage är inte precis som en Thailändsk oljemassage, det gör riktigt ont ibland när dom trycker in sina starka tummar på ens ömma muskler. Men resultatet är smått fantastiskt och hela kroppen mår mycket bättre.
Nu klarar jag nog av att sova på min hårda fängelsebritts några dagar till.

Denna helg har jag haft det lugnt och skönt.

Mina kroppsmuskler fungerar bättre nu, vilket gör att jag mår psykiskt mycket bättre.
Det har varit väldigt jobbigt att hela dagarna ligga i en sjukhussäng, nu när jag mår lite bättre försöker jag vara uppe och gå så mycket som möjligt.
Det är jobbigt, men jag kämpar som faan.

Jag har ännu inte känt några förbättringar i min muskulatur runt och i munnen, halsen, men en viss förbättring i min underläpp.
Min läkare säger att det kommer komma ännu mera förbättringar.
För tillfället är det fortfarande väldigt svårt att svälja, jag har min PEG (en slang in i magsäcken), men väljer fortfarande att äta oralt, jag vill ju kunna njuta av smakerna också.
Dock måste min son mixa all mat åt mig då jag inte kan tugga.
Ibland kommer det ner lite mat i fel strupe vilket får mig att hosta väldigt mycket, Chrille har varit på gång att ge mig Heimlish manövern flera gånger men det låter nog ibland värre än vad det är.
Det är inte kul.

Imorgon har professor Huang sagt att det ska bli en injektion till i nacken, men man vet aldrig vad som händer på det här sjukhuset, dom ändrar sig hela tiden.
Om det nu blir en injektion till i nacken hoppas jag att det inte blir som förra gången, då var jag snurrig och yr i flera dagar.

Barry Gunnarsson

Söndag 15 november 2009

(Detta är poesi på förortssvenska mina kära läsare, så lämna inte in detta till era svenska lärare)

Jag skrattar idag, kanske gråter jag sen.
Jag vill leva i nuet, inte ångra mig sen.
Så jag lever idag!
Morgondagen är för långt bort, men vi är här idag.
Så jag skrattar idag!

Jag har aldrig varit rädd, nä.                                                         Gått igenom sånt som varit fett wack.
Livet är hårt och det visste jag då, men jag följde inga råd.               Jag är självlärd, jag är det, jag svär, bre!
Vill leva fullt ut, jag är värd det.
Jag tuggar och ler. Och jag duckar problem, för det är vad det é.
Är det sant? Mannen, yeah!
Jag har lärt mig av saker jag gjort. Saker jag sett nära min port.
Där i min ort, där fett med flous jämt saknades, inget vi tog lätt på.
Men det var rätt, så lätt att bli väck då.
Folk i min närhet dom becknade hekton.
Jag brukade bruka, för att lämna misären.
Nu gör jag så här.

Jag skrattar idag.

Vissa dagar är brorsan på topp, andra dagar är brorsan på noll.
Vissa dagar är jag redo att dra, för det känns som att ingenting spelar någon roll.
Som när nära går bort, livet tar stopp.
Jag lever i nuet, vår tid här är kort.
Jag pussar min mamma på kinden och drar!
För jag vill leva ut livet till max.
Är det nånting jag lärt mig i livet, är det att aldrig ta nånting för givet. Låt oss skåla för det, för man får det man ger!
Inget mera med det, allt är ju skrivet.
Gårdagen är redan förbi. Morgondagen är för långt bort i tid.
Tar vara på tiden jag fått, det är så jag vill leva mitt liv.

Jag skrattar idag, kanske gråter jag sen.
Jag vill leva i nuet, inte ångra mig sen.
Så jag lever idag!
Morgondagen är för långt bort, men vi är här idag.
Så jag skrattar idag!

Tack underbaraste, bästaste, grymmaste Lilla Allfadji.

(K)EEP (R)AP (L)EGAL

Lördag 14 november 2009

Det är för lång tid kvar här!

Visst är det spännande att vara i ett främmande land men vilket tråkigt ställe vi befinner oss på.
Idag följde jag med Jens och Maria in till Silkes marknaden, ett stort varuhus som är uppbyggd som en marknad med små stånd där dom säljer allt mellan himmel och jord. Allt är självklart kopior men en del saker är väldigt bra.
Detta är paradiset för någon som min prylgalna far och han blev jag tvungen att lämna kvar på sjukhuset, ensam. Det är inte lätt att åka då, men jag behöver verkligen komma iväg ifrån lite.
Jag har självklart handlat en massa saker till pappa, klockor, t-shirts, mössor m.m.
Fyra timmar på det här stället är allt man klarar. Det är så mycket folk och 50% av dem är försäljare. Dom skriker och drar i en hela tiden.

För att göra ett köp behöver du pruta som om hela världen stod på spel.
T.ex. En Mark Jacobs handväska, mkt välgjord kopia, startbud 3500yuan.
Efter att ha gått därifrån 4ggr, brottats med tre stycken tjejer, suttit och pratat litet om livet, säger tillslut en av dom;
- Special price for you my friend, 175yuan!
Vad är det i värdeminskning? 2000%……
Förstå hur mycket pengar dom då ändå har tjänat!
När jag går där ifrån, jäkligt nöjd över hur mycket jag fick ner priset, står samtidigt tjejerna som sålde den till mig och skrattar bakom min rygg.
Vad du än ska köpa måste du gå igenom denna process.
Det är bra mycket lättare i Indonesien eller Thailand.

Nu blir det en lugn lördagskväll med pappa, kinesisk öl, och en film.

Dagens citat:

Pappa! Du får hjälpa till med ett citat, tror inte jag hört någon säga ett enda vettigt ord idag!

"Jag har då faan inte sagt något!"

Barry Gunnarsson

Fredagen den 13  min namnsdag såklart.

Mirakel existerar i Kina.

Den person som min far är idag två veckor efter att vi landade i Kina ÄR ett levande mirakel.
Jag vill inte ge mig själv, min far eller ni som läser denna blogg falska förhoppningar men den här J***A behandlingen fungerar.
Barry kommer fortfarande ha diagnosen ALS för resten av sitt liv men skillnaden är enorm.

För två veckor sedan var min pappa döende.

Idag ligger han på golvet och försöker göra armhävningar, det går inte så
bra, men bara att han försöker får mina ögon att tåras.
Innan vi kom hit hängde hans huvud nedstämt, inte bara i sorg utan för att hans nackmuskler var borta.                                                           Jag kom att tänka på något som min ungdomstränare i handboll,         Dag Lundin, sa till oss när vi spelade som skit och låg under i halvlek under en match i omklädnadsrummet;
- Har gummisnodden som håller upp era nackar gått av eller?
- Upp med huvudet nu grabbar och gå ut och visa att ni är bäst!
 Vissa saker fastnar, tack Dagge.
Det är som att se ett barn ta sina första steg när han provar sina muskler igen, han marscherar i korridoren med stora, långa steg.                      Det är nästan så att jag kan höra hans gamla befäl skrika;
- HALT! Högeeeeer OM....                                                                                                
Vi talar mycket om livet, och då mest inriktat på varför vi lever.

Varför lever du?

Det är en fråga som blivit väldigt central.                                    Människor i allmänhet inriktar sig oftast på döden men sällan på livet.     Vi är så rädda för att dö. Varför?
Självklart för att vi inte vet vad döden är.                                                 Det svaret kommer, det är oundvikligt.
Så vad kan vi göra under tiden?
Leva såklart!
Vi lever ju nu, idag, inte imorgon.

Min kusin Gustav dog i somras.
Han föddes med en ovanlig muskelsjukdom utan botemedel..
Han dog ung med vetskap om att han skulle dö ung, alla visste det.
Men Gustav var ändå en av dom mest levnadsglada människor jag träffat.
Han var förlamad i nästan hela kroppen, han kunde röra lite på ena handen vilket gjorde att han kunde styra en elrullstol.                           Han kunde tala, dåligt, men han gjorde sig förstådd.                             Med hjälp av hans fantastiska föräldrar kunde han ändå leva sitt liv.      Jag minns när kvällstidningen gjorde ett reportage om honom när han spelade hockey som målvakt med skydd och allt i elrullstol.                  Han hade även ett aktivt liv med många vänner tack vare internet där han skrev olika bloggar.
Jag och min kusin hade i perioder ganska mycket mail-kontakt där vi talade mycket om livet och vad det betydde.                                         Det som är anmärkningsvärt var att han aldrig någonsin klagade eller gnällde om hur hans liv var, utan alltid uppmuntrade mig att göra saker.                                                                                               Sedan fick han mig att lova berätta för honom hur det var och gick.
Han är den hjälte jag aldrig kommer bli.
Jag saknar dig min vän.
Maria och Stefan! Jag vet att Gustav är med oss här i Kina med sin positiva energi!

(Gustav och Barry hade också mail-kontakt, även efter det att pappa blev sjuk. Vad dom skrev om vet jag inte, men jag är säker på att dom hjälpte varandra.)

Dr. Wang är min idol.
Jag har sedan jag konfirmerade mig i 14 års ålder slutat tro på religioner.
Tyckte det var läskigt att gå ur svenska kyrkan när jag var arton, för tänk om jag hade fel, tänk om det satt en skäggig gubbe där uppe bland molnen.                                                                                                 Jag har på senare år börjat förstå varför en del människor behöver en tro. Vi vill ha svar på varför vi lever och speciellt vad som händer när vi dör. Dessa svar finns att finna i alla religioner, men dom har aldrig varit tillräckliga för mig.
I början behövde jag bara titta upp en stjärnklar natt och försöka förstå den enorma vidden av vårat universum, en omöjlig uppgift för den mänskliga fantasin.
Senare i livet har jag vänt mig till vetenskapen och fördjupat mig i bl.a. kvantfysiken.                                                                                    Ingen lätt läsning, och absolut inte bra för sin egna existens.                     Något som senare fick mig att börja läsa filosofi.
I skrivande stund läser jag mycket om den energi som jag tror allt levande har och som vi kan påverka själva.
Det är därför jag har Dr. Wang som min idol.
Det är nästan magiskt när han kommer in och ställer sig bredvid min fars säng utan att säga ett ord och med ett lugnt, fridfullt sätt tittar på pappa som om han bedömer vad han ska göra idag.
Sedan lägger han sin hand på Barrys huvud, och vad jag tror, känner av och ger energi.                                                                                     Efter ca fem minuter börjar han massera hårt och trummar med sina fingrar rytmiskt på pappas huvud, fortsätter neråt mot hans hals med bestämda rörelser.                                                                              Han lägger sin hand på Barrys mage, tittar honom i ögonen, och jag märker att jag håller andan när han ber pappa ta ett djupt andetag.
Sedan skrattar han hjärtligt innan han tar fram sina nålar och ger skäl för sitt smeknamn Dr. Pain.
Med sina nålar börjar han utföra sin 3000 år gamla läkekonst, akupunktur.
Jag vet inte riktigt vad min far tycker om det här, för det gör jävligt ont när han sticker in nålarna genom hans kind och läppar.                         Kan inte ens föreställa mig smärtan när han, nästan våldsamt sticker honom i halsen.
Jag har provat, det gör skitont.
Men det verkar fungera, och när han sitter där med min pappa kan jag nästan skymta en aura runt omkring de båda.

Jag vet att jag har varit lite flummig i mitt skrivande idag.
Men ärligt, i den situationen jag befinner mig i, och med den bakgrundsinformationen som jag besitter kan man inte bli annat än lite knasig i huvudet (eller). Ni som känner mig, vet.

Tack alla ni som har följt våran resa så här långt.
7800st sidvisningar (ta mig faan galet) sedan jag startade bloggen för 10 dagar sedan, helt otroligt!                                                                       Ni är alla underbara med er fantastiska energi och det stöd som ni ger.                                                                                  
Jag har sagt det förut, men det betyder jättemycket.
Snälla fortsätt med det, så kommer min pappa snart springa milen igen.

Dagen citat:

“Lev inte för alltid, lev nu!”
JAG sa det NU

 
Torsdag 12 november 2009

Jag var tvungen att kolla vad det var för dag idag.

Det blir rätt underligt när man inte har några måsten, inget arbete, inga möten, inga krav på att något ska vara klart, mobilen har inte ringt på två veckor.
Visst är det skönt men jag börjar snart klättra på väggarna, men jag vågar inte, vet inte om hela huset rasar ihop då…..

Så här ser vårat dagsschema ut ungefär:

• 07:00 Det knackar på dörren, jag vaknar, Barry är vanligtvis redan vaken. Sköterskan kommer in och frågar hur pappa mår, ställer in en liten kopp med medicin somska tas till frukosten. (Lithium, Zink, vitaminer.) Samt ger honom en spruta med en typ vitamincocktail. Detta gör tydligen jäkligt ont, men pappa biter ihop och kämpar.
• 07:30 Vi går och hämtar våran frukost bestående av  rostat bröd, ägg, yoghurt, juice och kaffe. Bröd, ägg och ost mixas till pappa.
• 08:30 Läkarna går ronden. Informerar lite om vad som kommer hända under dagen och undersöker pappa.
• 09:30 Sköterskorna kommer in och sätter nytt dropp, idag först antibiotika, sedan vitaminer, nästa är aminosyra och slutligen antibiotika igen. Detta tar sammanlagt fem timmar.
• 10:30 Varannan dag kommer det en massör vid den här tiden.
• 11:00 Dr.Lilly kommer och ger pappa elektrisk muskelstimulans varje dag.
• 12:00 Lunch och samma lilla kopp med medicin.
• 13:00 Varannan dag kommer Dr.Wang (alias Dr.Pain) och ger akupunktur samt punktmassage.
• 14:00 Sköterskan kommer in och tar bort droppet.
• 14:30 Undersköterskan kommer in och vill veta om pappa har gjort “Gagga” (alltså om han har skitit), tar tempen, samt hämtar våran matbeställning för nästa dag (som vi alltid har glömt bort att skriva).
• 15:00 Läkarna går eftermiddagsronden.
• 18:00 Middag och en kopp med medicin.
• -01:00 Fritid

Så här har det varit varje dag sedan vi kom förutom dom dagarna då pappa har genomgått operationerna.
Schemat kommer ändras något när pappa mår lite bättre och läkarna tycker att han är redo för lite mer fysisk aktivitet.

Igår kväll kom det ett nytt par från Sverige.
Lars och hans fru Maria från Nacka i Stockholm. Lars som är i Barrys ålder har också diagnosen ALS, även dom är här tack vare Leif Mällby.
Det var efter att dom sett samma artikel i tidningen som jag gjorde samt även ett inslag på tv som dom kom i kontakt med Leif och fick informationen som senare skulle ta dom hit.
Vi har ännu inte haft chansen att tala så mycket med dom men dom verkar trevliga. Lars har lite andra symtom än Barry, han kan tala men lite orent, går dåligt med krycka och har varit sjuk ungefär lika länge.
Den här gången var det min tur att inviga dom nya i sjukhusrutinerna.

Dagens citat:

“It drops about 2400 times per our”
Dansken Jens om att ligga och stirra på sitt dropp I fyra timmar om dagen.