I oktober 2007 gjorde vi vår första "terapiresa" utomlands med vår lilla Viktor. Vi åkte till Istanbul för syrgasterapi i tryckkammare. Standardprotokollet vi fick för vår son med autismspektrumstörning var 50 ggr/2ggr per dag, uppehåll 6 månader. Vi gjorde 60 sessioner när vi ändå var där. De protokoll som ges kan se lite olika ut. Dr Neubrander till exempel, ger individuella protokoll medans andra ger standardrekommendationer.
Råd 1: Välj det protokoll som du känner passar dig/ditt barn bäst. Det är viktigt ni känner er trygga. Har du inte tillräckligt med information bör du ta reda på mer. Det finns väldigt mycket att läsa på nätet.
Idag har vi varit utomlands flera gånger om det kan ni läsa i bloggen. Den sista i november 2009 till England. Totalt har Viktor gjort 60+50+30+25 sessioner.
Jämförelse Turkiet/England:
Resan till Turkiet är lite dyrare men bekvämare. Till England kan du åka för några kronor men då måste du också åka tåg och flyga från exempelvis Skavsta. Det är i och för sig väldigt enkelt och går smidigt om man är van att flyga med Ryanair.
Kommunikationer i Istanbul respektive London skiljer sig åt genom att Istanbul är mycket billigare. Däremot är det väldigt enkelt att åka med tåg, tunnelbana och buss. Istanbuls tunnelbana vinner medans Londons bussar vinner.
Folkvimlet är livligt i båda städerna och det är supertrist i båda städerna under höst och vinter.
Grått, blött och kyligt.
Vår familj älskar dock Istanbul så för oss är det ingen konst att utse en vinnare. Men flera familjer jag pratat med tycker det är på gränsen till traumatiskt att vara i Istanbul. Mycket hög ljudnivå, trängsel, böneutrop, hemsk trafik och en helt annan mentalitet hos folket. Jag tycker det är härligt och exotisk.
I London är det inte så olikt i fråga om ljud, trängsel, trafik och många upplevde jag som sådär stockholmssmåsura och stressade. Missförstå mig nu inte, jag reflekterar bara över stadslivet i dessa båda städer där London är mer likt Stockholm.
De människor vi lärt känna i båda städerna är oerhört vänliga, generösa och tillmötesgående och de var mycket förtjusta i vår lilla Viktor.
Ingen av städerna är speciellt handikappvänliga, speciellt inte Istanbul.
Råd 2: Om du ska åka utomlands med ditt barn bör du tänka på vilka funktionshinder som finns. Klarar barnet nya miljöer, ljud och storstadsstress? Det finns center i Storbritannien som ligger ute på landsbygden och jag kan tänka mig att det är fantastiskt på sommaren. Tänk på att det är vänstertrafik. Tyvärr är det så att det är omöjligt för en del barn att klara av detta och därför väljer många bort HBOT på grund av att det helt enkelt blir för svårt för familjen och barnet. Många väljer att köpa en mjuk kammare och har den hemma. Idag finns det mjuka kammare som trycker på motsvarande 5 meter (1,5 ATA).
Maten: TURKIET
Fantastisk mat och bra priser i Turkiet. Maten i England är OK och priserna med. Jag blev faktiskt förvånad över att det var billigt att köpa mat där. Men Turkiet är vinnare då deras kök räknas som en av de bästa i världen (3:a tror jag). Dieten ska man vara noga med och försöka hitta boende med självhushåll.
Boendet är dyrt i båda länderna och man får räkna med runt 500-1000 kronor per natt MINST. Det bästa är att ha kontakter.
Råd 3: Sök boende på nätet, prata med andra, förhandla om priserna och försök att hitta ett boende med kök. Det är jobbigt att äta ute hela tiden och barnet kanske inte klarar det. Ring till HBO Centret, de brukar veta bra boenden. I London fanns det ett boende där de mot en mindre summa skjutsade de som skulle till centret.
Tryckkammaren:
I Istanbul var den oerhört sliten och jag tror att många tycker att det är jobbigt. Det kunde sitta upp till 12 personer i kammaren och på sommaren gick temperaturen upp och alla svettades och fy vad det luktade. Konstigt ändå att barnen klarar detta. Det är faktiskt en farhåga många har, hur ska jag få in mitt barn i kammaren?
Det är fint med barnen. Det är vi vuxna som har det jobbigt, ungarna njuter av syrgasen - de har det bra
.
I England var det en annan typ av kammare och lite lugnare.
Råd 4: Kolla upp centret innan. Det finns jättefina kammare i Turkiet och i andra länder. Fråga andra föräldrar om säkerheten och om deras upplevelser. Effekten är ingen skillnad.
Priset på varje session skiljer sig åt i hela världen. I Istanbul betalade vi runt 260 kronor per session och i London 120 kr per session. Det är nog bland det billigaste alternativen.
Priserna varierar och ser ut så här på ett ungefär:
OK, summa summarum:
Om man åker utomlands, även om du tar det absolut billigaste alternativet, blir det runt en tusenlapp per session i alla fall. Du kan komma undan med 120 kr per session om du har en person du kan bo och äta gratis hos. Däremot kanske hela semestern går åt och det sliter att vara borta från övriga familjen.
Det är många överväganden.
För oss har Istanbul ändå varit det bästa alternativet, vi älskar den staden, Viktor med. Viktor älskar att resa, äta ute och träffa folk. För oss blir det som en liten semester. Men vi har fått nog av att åka utomlands för HBOT. Det sliter ändå och i London kändes det allt för väl. Det var synd om Viktor och de hade tråkigt. Det enda nöjet var just när de (pappa och Viktor) var på centret. Där fanns det fika och trevligt folk.
När jag började skriva bloggen var det just för att helt öppet berätta vår biomedicinska historia. Det var helt nytt för vår familj och jag ställde mig frågan:
Kan autism botas?
Vilken känslig fråga men den var bra eftersom läsarna nappade =). För och emot var ett faktum. Jag kunde aldrig tro att det var så känsligt att skriva och prata om att autism är behandlingsbart. Jävlar vad trångsynta människor jag diskuterat med och jävlar vilka spännande människor jag mött på "resan".
Detta är min slutsats:
Det finns barn som blivit av med sin autism. Alltså kan autism botas.
Definitionen på autism är kanske nyckeln.
Autismdiagnosen ställs genom beteendet. Beteendet styrs av hjärnan. Hjärnan styrs av hur kroppen mår (enkelt beskrivet, OK). Är kroppen utsatt för droger påverkas hjärna, är kroppen utsatt för dålig kost påverkas hjärnan, är kroppen förgiftad påverkas hjärnan, råkar vi ut för en olycka kan hjärnan skadas och föds vi med en hjärnskada syns det på beteendet.
Beteendet leder till diagnosen. Om beteendet förändras vad händer då? Om man behandlar de underliggande sjukdomarna, vad händer då?
Det här resonemanget betyder ju att en del barn faktiskt kan behandlas med goda resultat, eller hur? Om inte hjärnan är skadad (syns på MRI) borde det alltså gå att göra något. Är hjärnan påverkad av något kan man göra något, ingen tvekan.
Jag har inte träffat ett barn som blivit av med sin diagnos. Jag har däremot pratat med föräldrar vars barn blivit näst intill av med sina symptom. Jag har träffat DAN! läkare som botat barn och ingen av dem jag träffat har heller hävdat att alla barn kan botas. Däremot är synen på autism öppen. Man kan inte säga exakt vad autism beror på och man kan behandla symptomen med varierande resultat. Varje barn har sitt pussel och det är inte en lätt match.
Den synen gillar jag.
SVAR: JA
Fröken Jenny
HelenaQ